10.000 stappen wandeling

Dinsdag leek een redelijke dag te worden, zonder regen. Was al even geleden! Hoog tijd dus voor een uitstapje. Aangezien ik niet kan/mag/durf fietsen deden we nog eens een 10.000 stappen wandeling van Gazet van Antwerpen.

Een wandeling in Rotterdam deze keer. Alleen maar goede herinneringen aan deze stad, al was het al 8 jaar geleden dat we er voor het laatst waren. De Markthal was toen nog niet zo lang open.

De wandeling voerde ons langs de highlights van deze trendy metropool: het Centraal Station, de Delftse Poort, het Stadhuis, het Museumpark met Depot Boijmans Van Beuningen en de Kunsthal, het Park, de Erasmusbrug, de Maasboulevard met het leuke terras van Twenty7, de Leuvehaven, de Markthal, en de bekende gebouwen zoals Het Potlood en de Kubuswoningen. En van overal heb je zicht op de indrukwekkende wolkenkrabbers.

Ik hou van de moderne architectuur in deze stad. Hier zijn veel creatieve geesten aan het werk geweest.

In plaats van 10.000 stappen werden het er bijna 17.000 … meer dan 12 km op en top genieten.

Ideale schoonzoon

Vorige week maandag ging ik op controle bij de oogchirurg. En weet je wat? Hij ontving me hoogstpersoonlijk.

Ik zei ‘ah, u bent dus Dr. VDH … ik heb u nog niet eerder gezien‘. Om maar meteen de toon aan te geven. Ik zei hem dat ik niet zo blij was dat ik niet wist wie mij geopereerd had.

Hij verontschuldigde zich … de planning is een chaos in het UZA … veel te veel (co)-assistenten / veel te weinig artsen … veel te veel patiënten … blablablie en blablabla.
Ja, dat heb ik gemerkt!

En wat mij betreft, ik werd beschouwd als urgentie en overal (waar er eigenlijk geen gaatje meer was) maar tussen gezet want op een normale afspraak moet je maanden wachten. En ja, dan moet je het vaak stellen met een assistent en veel geduld hebben.
OK, snap ik. Maar Zeg Dat Dan.

Voor het lange wachten de dag van mijn operatie had hij ook een plausibele uitleg. Ik had eigenlijk op de wachtlijst gemoeten, maar omdat zo’n ingreep niet lang kan wachten had hij mij toch maar mee ingeroosterd. Hij opereert dan eerst de patiënten die al weken of maanden op een operatie wachten. Allemaal goed en wel en ook dat snap ik, maar het zou beter gecommuniceerd mogen worden (en daar was hij het ook mee eens) want hij wist al van ’s morgens dat ik pas als laatste aan de beurt zou zijn, de verpleging wist dat niet.

Ik heb het hem dus maar vergeven. Het is zo’n toegankelijke jongeman, grappig en heel gewoon. En knap ook nog. Echt zo ne charmanten typ die met alles wegkomt en iedereen moeiteloos inpakt. Mij ook.

Hij nam gelukkig nu wel ruim de tijd om alles haarfijn uit te leggen. Het gaatje schijnt dicht te zijn en ik hoop dat ik na de tweede operatie mijn zich volledig terug heb. Dat zal ervan afhangen hoe erg de lichtreceptoren beschadigd zijn door het maculagat.

Gisteren nog even op tussentijdse controle geweest want mijn oogdruk was extreem hoog. Nu druppel ik al vele jaren voor glaucoom en ik bleef stabiel maar de operatie heeft de oogdruk blijkbaar flink opgevoerd. Weer andere druppels, nog meer druppels en hopen dat het niet verergert. Blind worden is wel het laatste waar ik op zit te wachten.

Woensdag 6 september zou, als alles loopt zoals het zou moeten lopen (🤞), de tweede operatie zijn. Ik kijk er niet naar uit en het duurt nog lang. Hopelijk hoor ik dan wel bij de patiënten die al maanden op een ingreep wachten … of ik pak hem op zijn woorden!

Drie jaar

Vandaag drie jaar geleden was een zwarte dag in mijn/ons leven.

Ik kreeg de diagnose mondkanker. Een mokerslag.

De laatste drie jaar zijn ook best pittig geweest, met heel veel complicaties en momenten dat ik het totaal niet meer zag zitten. Ik heb lang spijt gehad dat ik de operatie had laten uitvoeren. Zelfs de woorden van mijn tandarts ‘je was er dan waarschijnlijk nu niet meer geweest’ konden daar niets aan veranderen.

Gelukkig is die tijd voorbij en gaat het al een hele tijd beter. Het blijft moeilijk en dat zal ook nooit veranderen want de restschade is aanzienlijk maar ik wil en kan nu wel weer verder. Ik leef te graag om mijn kop te laten hangen.

De ziekte heeft me wel veranderd. Op dagen dat ik veel last heb, heb ik een zeer kort lontje en loop ik op alles te vitten. Dan ben ik geen aangenaam gezelschap voor mijn omgeving. Die arme man van mij moet het dan nogal eens ontgelden. En dan voel ik me weer schuldig omdat ik zo vervelend doe. Maar ook dat gaat nu de goede kant op. Ik herken stilaan mijn oude zelf weer.

Afhankelijk zijn

Als je gezond van lijf en leden bent sta je er eigenlijk niet bij stil hoe het is om van iemand afhankelijk te zijn. Je doet gewoon je ding.

Na mijn oogoperatie zijn er een aantal zaken die ik tijdelijk niet mag doen.

  • Ik mag enkele maanden geen auto rijden en niet fietsen. Dat niet mogen auto rijden is echt een beroving van mijn vrijheid. Maar goed, het kan niet anders want ik zou een gevaar op de baan zijn.
  • Mijn oog moet gedurende zes weken zes keer per dag gedruppeld worden. Dat kan ik niet moeilijk zelf want zonder bril zie ik niet waar ik het flesje houd.
  • Ik mag enkele weken niet bukken en niets tillen dat meer dan 2 kilo weegt.
  • Er mag geen water/zeep in mijn oog komen. Dat betekent ook niet douchen of mijn haar wassen onder de kraan. En dat voor iemand die niet buitenkomt als haar haar niet gewassen is …

Ik heb nu dus een personal assistant die dat allemaal voor mij doet. Hij rijdt met mij om boodschappen en sleept met pakken water en melk en andere zware dingen ; hij druppelt mijn ogen ; hij pakt dingen uit de kast waar ik niet bij kan zonder te bukken ; hij zou zelfs mijn veters strikken mocht dat nodig zijn.

En diezelfde personal assistant wast ook elke morgen mijn haar. Via Facebook (het is niet al slecht) heb ik van iemand een haarwasbak op wieltjes kunnen lenen. Manlief heeft de tuinslang met sproeier aangesloten op de keukenkraan zodat er zelfs warm water uit de kraan komt. En zo wordt elke ochtend buiten op ons terras mijn haar gewassen. Ik kan u zeggen: zo ne service, ik kan dat gewoon worden!

En daarom: dank u, ventje, voor alles wat gij voor mij doet en al gedaan hebt. ❤️

Even gal spuwen

Woensdag werd ik geopereerd. Ik werd om negen uur verwacht en was, zoals dat hoort, ruim op tijd. De verpleegkundige zei dat ik om half twaalf aan de beurt was. Ze druppelde alvast mijn ogen en een half uur voor ik zou gehaald worden zou ze nog eens komen druppelen.

Het werd half twaalf en ik had niemand meer gezien.

Het werd half twee en ik had nog altijd niemand gezien. Toen ik een verpleegkundige zag voorbij lopen vroeg ik haar al lachend of ze mij niet vergeten waren. Neen, dat was niet het geval. “U wordt altijd maar opgeschoven, de chirurg doet eerst de kleinere ingrepen. Het kan nog wel even duren. Ik vind het heel erg voor u maar ik kan er niks aan veranderen.

WTF, waartoe dient een planning als je plots beslist om ze helemaal om te gooien?

Uiteindelijk kwam ze om half vijf (!!!) druppelen en nog eens bloeddruk meten. “Oei mevrouw, uw bloeddruk is veel te hoog.“. Ja, hoe zou dat nu toch komen?????
Vijf uur werd ik eindelijk naar de OK gereden en op een oncomfortabele operatietafel geïnstalleerd. Acht uur was ik terug op de kamer, tien uur waren we thuis.

En mijn chirurg? Die heb ik niet gezien. Beter nog: die heb ik nog nooit gezien!

Twee weken geleden had ik een afspraak met hem om de operatie te bespreken. Afspraak om twee uur ’s middags. De assistent deed toen allerlei onderzoeken en om vier uur riep hij me terug binnen dat Dr. VDH nog aan het opereren was en dat het nog zeker twee en een half uur zou duren voor hij klaar was. We mochten wachten maar hij kon ook de uitleg geven. We zaten al de hele dag in het ziekenhuis, in de voormiddag voor de preoperatieve anesthesieconsultatie en ik had er echt genoeg van. We zijn dan maar vertrokken zonder de chirurg te hebben gezien.

Donderdag, de dag na de operatie, moest ik al op controle komen. Tien uur werd ik verwacht. Ik meld me aan en de secretaresse belt naar de dienst van Dr. VDH: “Wil je tegen Dr. VDH zeggen dat Mevrouw C. er is“. Het werd elf uur, het werd twaalf uur en er gebeurt niets. Half één komt de assistente me halen. “Dr. VDH is aan het opereren, ik zal uw controle doen.” En toen werd ik nogal onvriendelijk en heb haar gezegd dat ik de man die mij geopereerd heeft nog niet eens gezien heb en dat ik graag van hem had gehoord wat hij precies gedaan had want zij was er niet bij tijdens de operatie. Ze begreep me en zei dat dat een opmerking was van veel patiënten. “Dr. VDH is een prima chirurg en hij doet heel veel operaties, en zijn probleem is dat hij veel te veel patiënten heeft en veel te weinig tijd neemt om met hen te praten.

Enfin, maandag moet ik weer op controle maar ik reken er al niet meer op dat ik de man te zien krijg.

En dan die tegenstrijdige berichten!

Over enige tijd (wanneer???) moet ik opnieuw geopereerd worden. De siliconenolie die geïnjecteerd is moet er terug uitgehaald worden. De assistent van twee weken geleden zei dat dat twee maanden na de operatie gebeurt. De assistente van donderdag zei dat het bij hen in het ziekenhuis (hetzelfde ziekenhuis dus) na drie maanden is. En een dame die ik sprak die in hetzelfde ziekenhuis geopereerd is zei me dat bij haar de olie er na zes weken uit mocht. Ik vraag het niet meer, ik hoor het wel.

Zo, dat moest er even uit.

De laatste tien dagen …

Het slechte nieuws tijdens de maand juni heeft ons er niet van weerhouden om de eerste tien elf dagen van juli – de laatste dagen voor mijn operatie – nog lekker te genieten en leuke dingen te doen.

1 juli bezochten we het gezin van ons nichtje (tevens mijn metekind) in Aachen. Ze hebben sinds kort een derde kindje en het was van 2019 geleden dat we elkaar nog gezien hadden. Hun oudste zoontje was toen nog een baby. Hun tweede kindje, een dochtertje, was voor ons ook nog een nobele onbekende. Zij is tijdens corona geboren.
Wat was het fijn om elkaar terug te zien. We hebben altijd een goede band gehad met elkaar. Toen zij in Amsterdam studeerde, kwam ze regelmatig onze kant op.

3 tot 5 juli hadden we het gezelschap van onze Kleinzoon.
Wat we deden lees je hier.

6 juli had ik ’s morgens een lange brainstormsessie met de werkgroep Klankbord Hoofd-Hals en ’s namiddags was er mijn viermaandelijkse controle bij de oncologe. Alles oké.

7 juli hadden we afgesproken met onze vrienden voor een etentje. Dat was al een paar keer verplaatst. Zoals altijd was het gezellig en we hebben weer fijn bijgepraat.

8 juli heb ik een kort ritje gemaakt met anderhalf oog. Het was van onze vakantie geleden dat ik nog op mijn fiets gezeten had. Gelukkig had ik een pad gekozen dat ik goed ken want ik zou bv. putten en oneffenheden in de weg niet zien. Fietsen na de operatie wordt dus niks.

9 juli waren we uitgenodigd bij mijn broer en hebben we tijdens een heerlijk diner mijn vaders verjaardag herdacht. Hij zou 99 geworden zijn.

10 juli kwam een vriendin me nog wat afleiding bezorgen en me een hart onder de riem steken.

11 juli ging ik langs bij de nagelstyliste om mijn gelnagels te laten verwijderen. De rest van de dag heb ik geprobeerd me mentaal voor te bereiden op wat komen gaat.

Morgen, 12 juli, ga ik onder het mes. Ik meld me weer zodra het kan.

Een zoete herinnering

Laatst had een radiopresentatrice het over een moment in haar jeugd waar ze heel mooie herinneringen aan had.

Ik heb ook zo’n moment.

Toen ik als kind in Antwerpen naar school ging (vanaf mijn 11de) haalde mijn moeder mij op woensdag wel eens op. We gingen dan samen iets eten bij bakker/patisserie Locus in het luxe pand op de Schoenmarkt. De zaak bestaat helaas niet meer. Ze hadden daar de lekkerste botersandwiches die ik ooit gegeten heb. En afsluiten deden we natuurlijk met een gebakje.

Nadien gingen we samen naar de kapper. Kapsalon De Loore, het smalste kapsalon van Antwerpen, verdeeld over twee verdiepingen: heren beneden, dames en kinderen boven. Het kapsalon bestaat nog steeds.

Namiddagen alleen met mijn moeder, zonder zus of broer, ik heb daar mooie herinneringen aan.

Juni

Zoals elk jaar stond ook nu de maand juni in het teken van vakantie. Het werd wel een andere vakantie dan normaal, maar daar heb je alles al in het lang en in het breed over kunnen lezen in al mijn verslagen. We hebben ervan genoten!

Bij thuiskomst gingen we barbecueën bij onze kinderen waar Kleinzoon en opa de grootste lol hadden in het zwembad.

Het nagenieten van de vakantie werd zwaar verstoord door een probleem met mijn oog: macula gat. Omdat de eerste ingreep op 23 juni mislukte, word ik 12 juli geopereerd. Dat geeft ons nog wat tijd om nog een tiental dagen van de zomer te genieten want eer ik gerecupereerd zal zijn van de operaties is de zomer voorbij.

We zijn gelijk, toen ik de datum van de ingreep kende, uit eten gegaan. Gelukkig heb ik een goede chauffeur die mij overal naartoe brengt nu ik zelf niet kan rijden.
Hij heeft voor heel dat gedoe met mijn oog zelfs zijn mini fietsvakantie met de kameraden geannuleerd. Als dat geen liefde is.

Dan was er ook nog de themamiddag ‘Getuigenissen‘ van Klankbord Hoofd en Hals waarin ik en twee andere ex-patiënten ons verhaal deden voor een groep van een dertigtal mensen waaronder nieuw verpleegkundig personeel en mantelzorgers zodat zij beter rekening kunnen houden met de noden van pas geopereerde (kanker)patiënten. Weer best een emotionele en pittige middag met veel mensen die het moeilijk hebben.

Dat was mijn junimaand.