Enkele weken geleden namen Manlief en ik deel aan een themamiddag van “Klankbord”, de vereniging rond hoofd- en halsoncologie.
Hoewel ik geen praatgroeptype ben, en al zeker niet in deze context, wou ik toch wel eens de ervaringen van anderen horen.
Het was confronterend maar aan de andere kant was er ook de (h)erkenning. Ik ben niet de enige met pijn en ongemak, niet de enige die moeilijk kan eten en soms problemen heeft met slikken en praten, die soms zwarte gedachten heeft. In feite mag ik niet klagen. Ik kán eten terwijl er verschillende deelnemers waren die nog altijd leven op vloeibare voeding en zelfs gedeeltelijk sondevoeding. Vrijwel niemand van de 30 aanwezigen is na de ingreep en/of behandeling volledig klachtenvrij.
Eén dame had net weer een slechte diagnose gekregen: hervallen. Met die angst zitten we allemaal want de kans op herval van dit soort kanker is groot. Het zwaard van Damocles is altijd wel latent aanwezig.
Maar, zoals de vrouw van een patiënt het zo mooi zei: Je leeft vandaag. Je moet niet kijken naar gisteren want dat komt nooit meer terug. Je moet ook niet denken aan wat er morgen zou kunnen gebeuren. Vandaag is de dag. Daar moet je zoveel mogelijk van genieten.
Mijn MKA-chirurg had me aangeraden om naar de pijnkliniek te gaan met al mijn klachten. Meer nog … ze heeft zelf een afspraak voor me geregeld en ik kon vorige donderdag al terecht.
Maar wat een teleurstelling!
Na een consult van minder dan een kwartier stond ik weer buiten. Met een voorschrift voor Gabapentine, een medicijn met talloze bijwerkingen dat de informatieoverdracht via zenuwen in de hersenen beïnvloedt. Tegen de neuropatische pijn dus. Ik wil het nog wel eens een kans geven, al heeft de Lyrica (pregabaline, vergelijkbaar met gabapentine) die ik een tijd genomen heb niet geholpen en waren de bijwerkingen erger dan de kwaal.
Maar daar ging ik niet voor. Ik wil dat er iets gedaan wordt aan de andere pijn in mijn mond, de druk en de spanning, het gevoel dat mijn hele onderkaak 24/7 vast zit in een klem.
Toen ik de arts daar opmerkzaam op maakte kreeg ik als antwoord “Wij doen aan pijnbestrijding, niet aan symptoombestrijding. Eerst moet de oorzaak van de pijn gevonden worden.“
Ik sta dus met mijn rug tegen de muur want de oorzaak van de pijn is al het titanium dat in mijn beschadigde – ik durf het zelfs verminkte – mond zit. Dat, in combinatie met taaie littekens waar geen rek meer op zit. Daaraan is helaas niks te doen.
Dinsdag botox. Ik hoop dat de injecties de ondertussen vicieuze cirkel kunnen doorbreken.
Ik heb komaf gemaakt met mijn lichamelijke klachten die nu al zo’n twee en een half jaar mijn doen en laten bepalen.
Resultaat van een tweede opinie bij een andere handchirurg: ik ga u niet opereren want ik kan u geen beterschap garanderen. Wat u kan doen om mogelijk uw neuropatische pijn te verlichten is vitamine B complex slikken.
Goed, dat weten we dan. Ik blijf me behelpen met een lichte brace voor overdag en mijn handorthese voor ’s nachts.
Resultaat van mijn viermaandelijks opvolgingsbezoek bij de MKA-chirurg en een tweede opinie bij een tandarts-protheticus: zelfde diagnose als mijn eigen tandarts: zwaar overbelaste en ontstoken spiertjes in en rond de mond. Niet met medicijnen op te lossen … dit is al veel te lang aan de gang. Voorstel van de MKA-chirurg: ofwel inspuitingen met botox om de spieren te verslappen en zo tot rust te laten komen (eventueel in combinatie met de pijnkliniek) ofwel rigoureus de spieren in mijn kin doorsnijden. Dat laatste vond ik nogal drastisch.
Maandag was ik bij de kinesiste in Fuengirola. Ik had al uitgebeid contact met haar gehad via mail en whatsapp. Ze wist dus dat ik veel last blijf houden in mijn mond en dat de lymfedrainage bij mijn eigen kinesiste geen effect meer heeft om de simpele reden dat er geen faciaal oedeem meer aanwezig is.
Voor ons vertrek was ik bij mijn tandarts om te laten checken of alles ok was met mijn prothese (ik wil vermijden dat zich hetzelfde voordoet dan in Frankrijk) en om eens van hem te horen wat de oorzaak zou kunnen zijn van mijn blijvende klachten.
‘Overbelaste en verkrampte spieren’ dacht hij. Eten, slikken, spreken … het vergt best veel van de korte spieren in de mond. En aangezien er veel spieren doorgesneden zijn tijdens de operatie, moeten de spieren die er nog zijn veel harder werken. Dat lijkt mij wel aannemelijk want de pijn bouwt op naarmate de dag vordert. De combinatie met de zenuwpijnen maakt het er allemaal niet eenvoudiger op.
Mariëlle, de Nederlandse kinesiste volgde de gedachtengang van mijn tandarts en heeft dus maandag gewerkt op de spieren (aan zenuwpijnen blijkt helaas niets te doen, zo weet ik al langer). Niet de zachte massage die ik gewend ben, maar het (zeer) stevige werk. Het was fijn geweest mocht het hebben geholpen maar helaas. Volgende maandag tweede poging maar als het dan nog niet helpt houdt het op, aldus Mariëlle.
De rest van de middag hebben we in Fuengirola doorgebracht. Het weer was wat kwakkelig. Een beetje zon, veel wolken en af en toe een spat regen. Fuengirola is totaal anders dan La Cala de Mijas. Veel hoogbouw en grote blokken die duidelijk hun beste tijd gehad hebben. De strandboulevard is wel gezellig en we hebben er een lekker stuk vis gegeten. Hier heb je veel restaurantjes waar je voor een euro of twaalf een heel driegangenmenu kan eten, inclusief lok-obers. Dat heb ik in La Cala nog nergens gezien, noch de goedkope menu’s, noch de lokvogels.
Laatst kreeg ik een bericht op Facebook dat professor Wim Distelmans, voorvechter van een waardig levenseinde, een lezing zou geven in Leuven. De lezing wordt georganiseerd door Borstkanker Vlaanderen maar uiteraard is iedereen welkom.
Ikzelf ben ook een groot voorstander van een waardig levenseinde én van het recht op zelfbeschikking. En ik heb een boon voor professor Distelmans. Dus had ik mij ingeschreven voor de lezing.
Vandaag kreeg ik de bevestiging op mail en de aanhef was
Beste lotgenoot
Ten eerste ben ik geen (borstkanker) lotgenoot en ten tweede vind ik het woord ‘lotgenoot’ een heel negatieve bijklank hebben. Het klinkt te veel als slachtoffer en dat ben ik niet, en dat wil ik ook niet zijn. Ik was zelfs een beetje gechoqueerd.
Mails van onze mondkankergroep beginnen altijd met ‘beste allen’, heel neutraal maar zonder nadruk op het ‘lot’ dat iemand noodgedwongen moet ondergaan.
Ik heb een beetje gebroed op een beter woord, maar vind niets dat positiever klinkt.
Vandaag, twee jaar geleden, begon ik aan de grootste uitdaging in mijn leven. Als ik het zo mag noemen.
Vandaag, twee jaar geleden, onderging ik een tien uur durende operatie die mij moest bevrijden van het vreselijke K-monster. Ik heb tijdens de weken nadien in het ziekenhuis een dagboek bijgehouden en op mijn blog gepubliceerd.
Vandaag, twee jaar later, besef ik dat ik eigenlijk twee jaar niet bewust geleefd heb. Ik ben twee jaar nooit echt blij geweest en ik ben ook hele stukken kwijt. Het eerste halfjaar na de operatie ging het redelijk goed en had ik alle hoop dat ik na een jaar wel volledig hersteld zou zijn. Dat was ook zo vooropgesteld door mijn chirurg.
Helaas bleek dat op termijn ijdele hoop.
Een half jaar na mijn grote operatie werd mijn nieuwe mondbodem gecorrigeerd en van toen af ging het bergafwaarts. De ene na de andere complicatie volgde. Cystes, vergroeiingen, littekenweefsel, … Na plaatsing van mijn implantaten werd het alleen maar erger. In 2021 heb ik acht ingrepen ondergaan ; in 2022 nog drie. Zowel ambulant als onder volledige narcose.
Ik onderging, wat moest ik anders? Ik aanvaardde, wat moest ik anders?
Het was niet altijd gemakkelijk, en dat is het nog niet. Het was meestal verdomde moeilijk en ik heb tijden gehad dat ik best wel diep zat en dacht dat het nooit meer goed zou komen. Ik heb dagen gehad dat ik wou dat het gewoon voorbij was. Dood. Geen miserie meer.
Wat ook moeilijk was, en nog steeds is: aan de buitenkant van mijn gezicht zie je niks. Mensen zeggen dat ook vaak “oh, maar je ziet er niks van”. Neen, je ziet er bijna niks van maar ik voel wel dat er van alles mis is in mijn mond. Nog steeds voel ik het ongemak en de pijn die niemand ziet. Of zoals mijn tandarts laatst zei: “iedere tandarts die jouw mond van binnen ziet schrikt van de ravage die er is aangericht”. Ik schrok van zijn woorden.
Ik hoor mezelf praten en ik spreek mijn taal niet meer. Er zijn lettercombinaties die ik moeilijk kan uitspreken waardoor ik niet altijd even verstaanbaar ben en dat is frustrerend. En mijn R is een huig-r geworden. Niet dat dat erg is, maar het hoort niet bij mij. Nóg niet in ieder geval.
Gelukkig lijkt het ergste nu voorbij, al blijf ik met twee woorden spreken. Ik betrapte mezelf er laatst op dat ik mee zat te zingen in de auto en dat is een goed teken. Vroeger floot ik. Ik was een geweldige fluiter. Fluiten lukt helaas niet meer.
Ik had gehoopt dat het zou veranderen (lees: beteren) eens ik weer een gebit zou hebben maar het blijft moeilijk. “Dat moet eigen worden, geef het een half jaar” zei mijn tandarts. Gelukkig gaat eten al wat makkelijker, al zullen er altijd beperkingen blijven. Sinds mijn laatste ingreep ben ik nog meer mijn smaak kwijt dan daarvoor. Eten is geen feestje meer zoals vroeger. Lekker uitgebreid eten, ik heb er niet veel meer aan. Ik eet nu omdat het moet. Maar ook dat zal ik aanvaarden. Wat moet ik anders?
Ik probeer opnieuw gelukkig(er) te zijn. Ik kan af en toe weer blij zijn, maar ik besef dat ik nog een lange weg te gaan heb.
Ik hoop dat ik in mijn volgende jaar-update alleen maar positief nieuws kan brengen.
Ik doe nog eens een weekoverzichtje. Heb voor de rest niet veel te vertellen.
Maandag Vroeg uit de veren want ze kwamen onze nieuwe airco plaatsen. De oude werkte nog op freon en aangezien dat al jaren verboden is kon hij ook niet meer bijgevuld worden en koelde hij niet meer voldoende. Als de temperaturen buiten hoog oplopen hebben we die echt wel nodig. Achtentwintig graden in de slaapkamer (plat dak) is dan geen uitzondering, zelfs al laten we de ramen en de rolluiken de hele dag dicht.
Ik vind het moeilijk om te moeten thuis blijven. Niet dat ik persé weg moet, maar weten dat ik niet weg kán, daar heb ik echt problemen mee. Ik had speciaal de strijk een paar weken laten staan zodat ik tenminste een tijdje iets te doen had.
Zodra de mannen buiten waren toch nog even de fiets op en naar het buitenland om boodschappen.
Dinsdag Is onze Kleine-Man-dag. Het eerste wat hij deed was zijn ‘nieuwe’ fiets pakken en een paar rondjes fietsen in de tuin. Daarna met de fiets naar de bakker. Als een grote, rechtstaand op de trappers want “dat doet mijn papa ook op zijn mountainbike”.
Daarna zijn we met hem naar de kinderboerderij gereden. Hij moet altijd even acclimatiseren, dus eerst maar naar de speeltuin. En daarna naar de dieren. Je kan vrij rondlopen tussen de kippen en de ezels, de geiten en de schapen. Kinderen en dieren, altijd een goede combinatie al was hij eerst wel wat terughoudend want “al die kaka in de wei, vieeeees!!” zei de viesneus.
’s Namiddags modder gemaakt in de zandbak en hebben de heren (opa incluis dus) zich daar wat geamuseerd met de monstertrucks. Modder vindt hij niet vies, wel integendeel.
Gelukkig was het mooi weer want het kind kan zich heel slecht binnen bezig houden.
Woensdag Was manlief al heel vroeg naar het ziekenhuis voor een CT-scan van zijn longen. De laatste test van een hele reeks in verband met zijn ademhalingsprobleem van een tijd geleden. Gelukkig is alles normaal.
Hij was snel terug en het was mooi weer. Fietsen op de fietsdrager gezet en naar Vlaardingen gereden alwaar we een rit gemaakt hebben Vlaardingen – Maasland – Schipluiden – Delft – Delfgauw – Vlaardingen. Zoals altijd langs de knooppunten. Hele mooie rit van 52 kilometer – met de geweldige nieuwe fiets! – in het groen en vrijwel altijd naast een sloot of plas; ook een stukje door het Abtswoudse Bos. Heel veel reigers en andere watervogels gezien en het wateroppervlak stond vol met witte en roze waterlelies en knalgele plomp. Prachtig!
In Delft hebben we op een terras geluncht en helaas hadden we te weinig tijd om nog wat door de stad te lopen want ’s avonds moesten we nog weg. Maar er komen nog kansen want zo ver is Delft niet.
Donderdag Mijn tweede jaarlijkse controle #kanker, een spannende dag.
’s Middags op tijd vertrokken naar het ziekenhuis voor de CT-scan met contrast. Het was even zoeken om een geschikte ader te vinden, maar dat ben ik ondertussen al gewend. Na de scan wachten tot het mijn beurt was om bij de chirurg te gaan. Gaat toch altijd met de nodige stress gepaard.
En ook ik kreeg goed nieuws: alles is OK!
Er zit nog wel wat hyperkeratose, maar dat kan geen kwaad en zolang ik er geen last van heb laat ik het niet wegnemen want dan beginnen de problemen misschien opnieuw. Het is welletjes geweest. Volgende (visuele) controle over vier maanden.
Vrijdag Uitgeslapen! D.w.z. wat langer in bed geleden dan de voogaande dagen want slapen is weer rampzalig.
In de voormiddag hebben we wat in en om het huis gedaan. Manlief heeft een van de hagen geschoren. Vreselijke job. Ik ga hem dan altijd even plagen: moesten we nu op een appartement wonen, dan waart ge daar vanaf. Dan lacht hij eens …
In de namiddag, na een fietstochtje met een van zijn clubjes, heeft hij alles gehakseld. Het was acht uur voor hij klaar was! Volgende week de andere haag.
Zaterdag In de namiddag zijn we met de fiets naar Antwerpen gereden via de F14 fiets-o-strade. Aan het Steen hebben we het (gratis) Sint-Annaveer genomen van de rechter naar de linker Scheldeoever en hebben we gegeten bij Plaasj Kaffee op Sint-Anneke. Op de valreep toch nog mijn laatste Bongobon verzilverd. Lekker gegeten maar we hebben wel anderhalf uur moeten wachten op ons hoofdgerecht. Driemaal moeten horen “het komt eraan” en uiteindelijk toch eerlijk toegegeven dat ze het vergeten waren door te geven aan de keuken.
Dat maakt dat het al laat was toen we terug naar huis fietsten en met elk een paar glazen wijn in ons lijf ging het iets minder vlot dan in de heenrit. Eigen schuld … enz. Toch weer 46 km op de teller.
Zondag Deze voormiddag gaan we allebei fietsen. Manlief met een van zijn clubjes. Ik met mijn damesclubje. Het was lang geleden, het zal heel fijn zijn om iedereen weer terug te zien.
Wat de rest van de dag nog brengt? We zien het wel.
We hebben al leuke dingen gedaan aan de Côte d’Azur, daar schrijf ik later over in mijn reisverslag.
Ook weer een minder leuk akkefietje.
Dag vijf van onze vakantie zat ik alweer bij de tandarts. Ik leg u uit waarom.
Ik had al een paar dagen het gevoel dat de steg (*) op mijn implantaten wat los zat. Met het weekend in zicht belde ik alvast vrijdagmorgen naar mijn (nog steeds vervang-) tandarts en stuurde hem een videootje waarop duidelijk te zien was dat de ‘baar’ bewoog, wat absoluut niet normaal is. Dat werd ook door hem bevestigd en hij maande me aan om asap een tandarts te zoeken om de moertjes wat vaster aan te draaien.
(*) = titanium ‘baar’ die vastgeschroefd is op mijn implantaten ter vervanging van het tandvlees dat ik niet meer heb en waarop mijn prothese vastklikt.
Waar vind je zomaar een tandarts die je snel wil helpen? Niet gemakkelijk zeg ik u! De dame van het Office de Tourisme heeft wel vijf verschillende tandartsen gebeld maar geen enkele kon (of wou) me ontvangen. Ze zei me te langen leste om dan maar ‘op de wilden boef’ bij de eerste de beste tandarts uit de gouden gids langs te gaan
Zo gezegd, zo gedaan. Een warm welkom kreeg ik niet. Wel integendeel. “U kan niet zomaar in een dokterscabinet binnenkomen zonder afspraak“, zei de receptioniste en ze stuurde me door naar een tandarts 100 meter verderop.
Ook daar ving ik in eerste instantie bot. Tot ik de kans kreeg om uit te leggen wat het probleem was. Le docteurColombo kon me om half één zien. Het was toen elf uur.
In plaats van de geplande uitstap naar de Gorges du Verdon hebben we de tijd dan maar gedood met koffie drinken in een café in de buurt.
Half één terug naar de tandarts waar ik dan uiteindelijk om half twee aan de beurt was. Ook al had ik er de hele dag moeten zitten, ik had het er voor over gehad. Stel je voor dat de hele constructie in mijn mond in duigen was gevallen. Ik mag er niet aan denken!
Le docteur maakte zijn rekening, wenste me bonne chance en hoopte dat ik het zou redden tot we terug thuis zijn. En dan mag mijn tandarts een andere oplossing bedenken want ik ben niet van plan om alle drie/vier weken die vijsjes te laten aandraaien.
Het is gelukt. Zeshonderdvijfenveertig dagen na mijn grote operatie heb ik sinds vrijdag ein-de-lijk weer een ondergebit
Dat dat niet zonder slag of stoot gegaan is door allerlei complicaties, dat wisten jullie al.
En ook de laatste fase verliep niet zoals verwacht met een tandarts die zijn patiënten plots, zonder boe of ba, in de steek liet.
Ik had weinig vertrouwen in zijn collega die mij verder heeft geholpen, maar al bij al ziet het er goed uit. Ik moet natuurlijk nog wel wennen aan die volle mond en het nieuwe mondgevoel. Vrijdagavond had ik veel pijn, gisteren was het al wat weggetrokken.
Ik kan nu alleen maar hopen dat de cystes en de vergroeiingen wegblijven nu er druk van een prothese op het ‘tandvlees’ zit.
Mijn tandarts, die mij sinds mijn operatie nu bijna twee jaar geleden opvolgt na elk bezoek aan de MKA-chirurg én tevens voor mijn prothese zou zorgen, is al meer dan een maand afwezig. Ziek, volgens de collega-tandarts, maar uit goede bron heb ik vernomen dat er daar in de praktijk meer aan de hand is. Hij zou op een middag met slaande deuren zijn vertrokken en niet meer teruggekeerd.
Daar sta ik dan. En ik niet alleen, maar nog honderden andere patiënten want tandartsen zijn dun gezaaid in onze contreien.
Omdat de prothese vrij dringend is – er mogen zich geen cystes en dergelijke meer ontwikkelen – was de collega-tandarts zo vriendelijk om mij verder te helpen. Ik ben er nu een aantal keer geweest en het is zo’n chaoot. Ik weet niet of hij wel bekwaam genoeg is om mij een goed passende prothese aan te meten. Mijn mond is zodanig beschadigd dat dat nog een heel gedoe wordt. In mijn eigen tandarts had ik wel meer vertrouwen.
myriamsditjesendatjes.com 
