Dank jullie

Ik wil iedereen bedanken die gereageerd heeft op de logjes in verband met mijn ziekte. Ik had niet meer de moed om er overal een persoonlijk woordje onder te schrijven, maar ik heb het allemaal gelezen en ik waardeer jullie steun heel erg.

Ik ga vandaag nog een paar uurtjes genieten van het gezelschap van mijn gezin. Zolang ik afleiding heb, denk ik niet aan het vreselijke dat me vanaf morgen te wachten staat.

Ik weet niet wanneer ik hier terug ga schrijven (buiten de paar postjes die al klaar stonden) en of ik ga vertellen over mijn ervaringen. Het zal ervan af hangen hoe ik me voel en of ik er behoefte aan heb.

Tot ….

30-week Song Challenge – 21

Vandaag het volgende deel van mijn 30-week song challenge, afgekeken bij Satur9’s World.
Music Maestro Please.

A song you like with a person’s name in the title

Nog eens een Frans chanson uit mijn jonge jaren. Ik ga voor Aline van Christophe, een van mijn lievelingsnummers ook al was ik amper 11 jaar toen het uitkwam.
Christophe (pseudoniem van Daniel Bevilacqua) overleed op 16 april jl. aan een longaandoening, 74 jaar oud. RIP Christophe.

Mijn K-dagboek (1)

Mijn K-dagboek (1)

Maandag ben ik even gecrashed, omdat de angst het volledig van me had overgenomen. Niet zozeer de angst voor de ingreep zelf, maar voor wat er komt vanaf het moment dat ik wakker ga worden.

Ook niet voor de pijn, daar geven ze wel iets voor maar ik ben zo bang dat ik ga stikken want ik verslik mij zo gemakkelijk. Alles in mijn mond gaat heel opgezwollen zijn, en dan dat buisje in mijn keel waardoor ik zal moeten ademen en (daarna) spreken.
En voor wat er daarna komt. Het terug leren slikken, leren eten, leren spreken.
Ik heb ervoor naar de verpleegster gebeld. Ze heeft me wel een beetje kunnen geruststellen en vandaag had ik gesprekken met alle mensen uit het zorgtraject (psychologe, diëtiste, logopediste, sociaal assistente) die me gaan begeleiden. Ik weet dat ik goed omringd zal zijn, maar toch …

Maar eerst was er de CT-scan met contrast.

Drinken over twee uren… wachten duurt lang

Half tien water met contrastvloeistof drinken, twee uren laten inwerken en om half twaalf de ‘buis’ in voor een scan van de longen en de abdomen. Maar eerst nog een prik met contrast. Mijn binnenkant zal er mooi gekleurd uitzien! Deze keer lag mijn hoofd vrij, toch een ‘beter’ gevoel dan bij de MRI voor de scan van mijn hoofd. Toen zat mijn hoofd vastgeklemd in de machine en kon ik geen kant op. Me concentreren op mijn ademhaling heeft me wel geholpen om te ontspannen rustig te blijven. Ontspannen ga ik het nu niet direct noemen. Gelukkig duurde deze CT maar een minuut of vijf.

Nadien opnieuw gesprekken. Ten eerste met de chirurg die nog veel extra informatie gaf over de ingreep. Ik heb veel vertrouwen in haar. Ze is rustig, legt alles goed uit… tien keer als het moet. En het resultaat van de CT. Er zijn geen uitzaaiingen. Oef!

Dan het hele leger van hulpverleners: logopediste die me gaat leren slikken, praten en eten ; diëtiste voor de sondevoeding zodat ik alles binnen krijg wat ik nodig heb ; psychologe voor de geestelijke gezondheid en maatschappelijk werkster voor eventuele zorg thuis achteraf. Dan nog de covid test, hartfilmpje, bloed prikken en langs de anesthesist. Het was een lange dag.

Een hele zure was wel dat er geen eenpersoonskamer beschikbaar is voorlopig. Maar de allergrootste domper was toch wel dat bezoek pas toegelaten is vanaf de 7de dag na opname. Eén en dezelfde persoon gedurende één uur per dag. Covid regels.

Ik heb 80% kans dat ik er over vijf jaar nog ben. Bij deze kanker is dat een zeer gunstige prognose. Het is de enige kans die ik krijg, dus ik moet er gewoon voor gaan, al zal het niet gemakkelijk zijn.

— vervolg hier

Muziekjes

Afgekeken van Satur9’s World: een song bedenken aan de hand van één woord en zonder te googlen. Ziehier mijn bijdrage … (heb wel een beetje vals moeten spelen want kende niet meer alle uitvoerders)

Something to Wear – You can leave your hat on – Joe Cocker
Something to drink – Red, red wine – Neil Diamond
A Place – Aentwaerpe – De Strangers
A food – American Pie – Don McLean
An animal- Tiger feet – Mud
A Number – Draai dan 797204 – Will Tura
A Color – Yellow submarine – The Beatles
A Girl’s Name – Bernadette – The Four Tops
A Boy’s Name – A boy named Sue – Johnny Cash
A Profession – Please Mister Postman – The Carpenters
Day of the Week – Monday, monday – The Mamas and the Papas

Het huis en de Tuinen van Claude Monet

Stel niet uit tot morgen, wat je vandaag kan doen‘, dat is een uitdrukking die ik heel hoog in het vaandel draag. Zeker nu!

En toch was het er nooit van gekomen om de Tuinen van Monet te bezoeken. Ze stonden nochtans al lang op mijn verlanglijstje.

De tuinen zijn kleiner dan ik had gedacht, maar zeker een bezoek waard. Er waren uiteraard ook wel gedeeltes afgesloten omdat het niet mogelijk was om daar ‘éénrichtingsverkeer’ toe te passen.

Een explosie van kleuren stond ons te wachten toen we het online aangekochte ticket op stipt het gereserveerde uur lieten scannen. Geen mooi getrimde borders hier, maar eerder prairie-achtig, veelal op kleur gesorteerd.

Le Jardin d’Eau is een mooie waterpartij met waterlelies en omzoomd door kleurige bloemen.

Le Jardin d’Eau

Le CLos Normand, de oprijlaan naar de woning die een boomgaard herbergt, een kruidentuin en lange rijen geurige lavendel en vlinderstruiken met honderden zoemende bijen en fladderende vlinders.

Le CLos Normand

In de grote woning uiteraard veel schilderijen, maar ook mooie meubelen en gebruiksvoorwerpen. Monet was duidelijk geen arme man …

Ik hou het bij wat foto’s.

Het K-monster

Zoals jullie gisteren al konden lezen, is ons leven van het ene op het andere moment totaal veranderd. Gisteren kreeg ik het slechte nieuws dat het K-monster heeft toegeslagen. Dat, wat mij sinds de darmkanker van mijn vader (dertig jaar geleden) heeft beziggehouden, en waarvan ik dacht en hoopte dat ik eindelijk de ‘kwade’ leeftijd voorbij was – mijn vader is anderhalve maand voor zijn 66ste verjaardag overleden ; ik word over minder dan een maand 66 – is toch gebeurd: een agressieve kwaadaardige tumor: mondkanker.

Wat eraan voorafging:
maandag 6 juli: jaarlijkse controle bij de tandarts die een vreemd uitziend letsel van het tandvlees ziet op het onderfront en mij aanmaant om dit direct na te laten kijken bij een kaakchirurg. Ik had zelf ook al wel gezien dat het tandvlees er de laatste tijd wat vreemd uitzag, maar aangezien ik toch mijn afspraak bij de tandarts al had staan, heb ik er verder niet bij stilgestaan.
dinsdag 7 juli: de kaakchirurg bekijkt het zaakje, maakt een orthopantomogram en vermoedt dat er slechte cellen aanwezig zijn. Zij maakt zelf een afspraak met een kaakchirurg-oncoloog. Of het nu goed of slecht is, het moet sowieso behandeld worden.
vrijdag 10 juli: de kaakchirurg-oncoloog neemt een biopsie en zegt mij ‘ik wil geen voorbarige conclusie trekken, maar dit ziet er niet goed uit. Als het een tumor is, dan moet u er rekening mee houden dat de tanden in het onderfront eruit moeten, alsook een gedeelte van het bot‘. Mijn tanden, mijn degelijke sterke tanden. Op twee kiezen na heb ik ze allemaal nog.
Ze vraagt of het OK is dat ze me belt zodra ze het resultaat van de biopsie heeft. Ik denk er even over na en zeg dat het goed is. Ze maakt voor mij een afspraak voor een MRI (24 juli), en bespreking van de resultaten (28 juli).

Ondertussen vlucht ik naar Nederland, en nadien naar Frankrijk. Ons huis voelt bedreigend, het is niet langer mijn veilige haven. Hoe verder ik er van weg ben, hoe verder de kanker is want hoewel ik nog niets weet, ‘weet’ ik het diep vanbinnen wel.

vrijdag 17 juli: mijn telefoon gaat terwijl wij rond Lissewege aan het fietsen zijn. Een onbekend nummer, maar ik weet wie het is. Ik neem niet op. Ik ben in de ontkenningsfase. Als ik het niet weet, dan is de ziekte er ook niet.

donderdag 23 juli: mijn telefoon gaat: hetzelfde nummer als vrijdag. Ik neem op en krijg het slechte nieuws te horen: een kwaadaardige tumor. Ze geeft me nog wat meer uitleg en zegt dat ze volgende week donderdag kan opereren omdat er een geplande operatie uitgesteld moest worden.
Slik.
Zo snel al.
Ik twijfel even maar wat moet, dat moet en dan kan ik het maar beter achter de rug hebben.

vrijdag 24 juli: MRI scan en gesprek met de MKA-chirurg om mij alvast wat voor te bereiden op wat komen gaat. En dat hakte er flink in. Het is een kleine maar zeer agressieve tumor en het wordt een zeer ingrijpende operatie.
Mijn onderste rij tanden moet er volledig uit, alsook anderhalve centimeter bot. Halsklieren zullen preventief worden verwijderd met een snee van oor tot oor over de hals. Om het gat op te vullen dat hierdoor in en rond de mondholte ontstaat, zal er spierweefsel en een bloedvat uit mijn arm worden genomen en zal er ook tijdelijk een tracheacanule worden geplaatst. Alles bij elkaar zal de operatie een volledige dag in beslag nemen.
Twee nachten intensieve, in totaal minimum twee weken ziekenhuis.
En een jaar geen onderste rij tanden. Een jaar!!!

dinsdag 28 juli wacht er mij een volledige dag ziekenhuis: CT-scan om te zien of er metastasen zijn in andere organen (weer angst, nog meer angst), nogmaals bespreking met de chirurg en met het zorgteam voor de revalidatie.

Het moet allemaal nog doordringen want ik weet echt niet op welke trein ik gestapt ben. Dat het niet de reis is die ik wilde maken, dat is wel duidelijk.

Voor mijn K-dagboek, zie hier.

Angst

Ongeloof
Angst

Vertwijfeling
Angst

Dit kan ik niet aan. Dit wil ik niet.
Angst

Alles is zwart, pikzwart
Verlammende angst

De zes letters staan op mijn netvlies gebrand.

K A N K E R

Of hoe mijn/ons leven van de ene op de andere dag verandert.

Wat eraan voorafging en wat er volgt… ik schrijf het morgen onder paswoord (staat nu (15/12/2020) openbaar, dat kan ik nu wel aan). Niet omdat niet iedereen het mag lezen, maar omdat ik het niet zo maar voor iedereen te grabbel wil gooien op het www.

Wil je meelezen? Vraag dan eenvoudigweg het paswoord.

Vervolg

30-week Song Challenge – 20

Vandaag het volgende deel van mijn 30-week song challenge, afgekeken bij Satur9’s World.
Music Maestro Please.

A song that has many meanings to you

Ik vind Het Dorp van Wim Sonnevelt wel een hele mooie. Het brengt me terug naar mijn kindertijd. Wij zijn opgegroeid met Wim Sonnevelt en Toon Hermans.

De nostalgie gaat verder dan dat. Het lied doet me terugdenken aan warme zomervakanties bij mijn grootouders op de boerderij, aan spelen in het hooi met mijn jongste tante, we scheelden maar 11 jaar.

Dit dorp, ik weet nog hoe het was,
de boerenkind’ren in de klas,
een kar die ratelt op de keien,
het raadhuis met een pomp ervoor,
een zandweg tussen koren door,
het vee, de boerderijen

Alles is vergankelijk, alles komt en gaat. De boerderij uit mijn jeugd is omgebouwd tot moderne woning, het vee is weg uit de stallen, de zandwegen tussen het koren zijn geasfalteerd. De korenvelden van toen zijn verkaveld en onherkenbaar door de nieuwbouwwoningen. Alles wat rest is een foto van mijn zusje (links vooraan) en mij (midden vooraan) met mijn jonge tante en de meisjes van de KLJ in het hooi (of is het stro?).

Dat dorp van toen, het is voorbij,
dit is al wat er bleef voor mij:
een ansicht en herinneringen.

Fietsen en zo

Wat hebben we weer een paar dagen heerlijk gefietst in Nederland. Vorige week zondag waren we thuis vroeg vertrokken zodat we al om 10u in Almere waren. Koffie gedronken in het hotel en vertrokken voor een rondje Gooimeer. Een afwisselende fietstocht langs de oever van het meer, door mooie stadjes zoals Blaricum, Huizen en de vestingstad Naarden. En ook stukken door heel mooi bosgebied. Ritje van 49 km.

Rondje Gooimeer

Maandag stond er een rondje Loosdrechtse Plassen op het programma. Een stukje ervan (Loenen aan de Vecht) hadden we vorig jaar al eens gefietst maar het is er zo mooi dat we het geen probleem vonden om hier nog eens langs te fietsen. Zolang er water in de buurt is zijn wij gelukkig. En gebrek aan water is er daar niet. 73 km gefietst! Mijn langste rit ooit, zegt Strava.

Rondje Loosdrechtse Plassen

De geplande rit op dinsdag hebben we moeten schrappen want het weer liet ons helaas in de steek. Fietsen in de regen, daar heeft een salonfietser zoals ik geen zin in. Dus zochten we een plek waar het wat droger was, en dan bieden buienradar en webcams uitkomst.

Op naar Scheveningen! Het was er droog maar daar was dan ook alles mee gezegd. Volgens mij moet Scheveningen zowat het lelijkste strand van Nederland hebben. Eigenlijk hebben we weinig strand gezien want het zicht op strand en zee wordt volledig weggenomen door de strandtenten die bijna óp elkaar staan. Twintig jaar geleden was het hier al erg, nu is het Heel Erg. Nee, doe mij de Zeeuwse kust maar. Ook hier en daar een strandtent maar je ziet er wel nog overal de zee. Gelukkig is er een beetje kunst te bewonderen op de boulevard. Dat maakt het daar tenminste nog wat aantrekkelijk.

Scheveningen

Vrijdag hebben we de Beeldenroute in Lissewege nog eens gedaan. Duidelijk een corona editie. Veel minder kunstwerken en weinig dat me aansprak.

Beeldententoonstelling Lissewege

Maar we hadden de fietsen mee en hebben een fietstocht gemaakt in de omgeving, door de polders naar de zee. In Heist compleet lege strandbubbels gezien. Geen kat, echt geen kat!
Ter hoogte van Glacier de la Poste in Knokke klapte mijn achterband. Bij een e-bike niet zo eenvoudig zelf te herstellen en zeker niet als je geen gerief bij hebt. Gelukkig was er honderd meter verder een fietsenverhuur waar ze de klus vakkundig geklaard hebben. Terwijl genoten wij van een ijsje. Leuke dag gehad!

Fietstocht van Lissewege door de polder naar zee (46 km)

Gisteren was het dan eindelijk de afscheidsdienst van onze nonkel die in april is overleden aan Covid-19. Een afscheid zoals hij het zich gewenst had, met mooie teksten en mooie muziek tijdens de dienst. En een bourgondische koffietafel achteraf waarop bijna de voltallige familie aanwezig was. Fijn om de neven en de nichten nog eens terug te zien, alleen jammer dat het vrijwel altijd voor een onaangename gelegenheid is.
Such is life, zeker?

En natuurlijk was onze dag niet compleet zonder … een fietstocht, jawel. Een toerke van 24 km had mijn metgezel gezegd. Het waren er uiteindelijk veertig. Afstanden schatten is niet zijn sterkste kant. En dat met zo’n warm weer!