Via via heb ik een afspraak kunnen vastkrijgen bij een MKA oncologisch chirurg in het UZ Leuven voor nog maar eens een second opinion (de vierde al).
Ik kan er 14 juni terecht … nog lang, en ik hoop dat ik het zo lang nog kan volhouden, maar het geeft me weer een sprankeltje hoop.
Na lang twijfelen zijn we deze morgen toch maar op vakantie vertrokken. We gaan er het beste van proberen te maken en als het niet meer gaat, dan keren we gewoon terug naar huis.
We gaan het zien …
Ik had nog eens een relatief drukke week. Zeer welkom na die lange maanden van veel thuis zitten.
Zondag
Bezochten we het Kasteel van Beloeil waar de jaarlijkse amaryllis tentoonstelling/wedstrijd plaatsvond. Ik heb er dinsdag al een plog over gepubliceerd.
Maandag
’s Morgens naar de nagelstyliste voor een nieuw kleurtje. Een lichte kleur want de weerman beloofde beter weer.
In de namiddag naar de kapper voor een zomercoupe. Kort dus. Nu die zomer nog.
Dinsdag
Op controle bij mijn tandarts. Hij weet niet meer zo goed wat hij met mij aan moet. Ook mijn chirurg weet niet hoe ze mij nog kan helpen. Ik weet op den duur ook niet meer waar ik nog terecht kan voor verbetering. De twee specialisten die ik al geraadpleegd heb konden mij ook niet helpen. Zolang er geen structurele oplossing is laat ik dan maar om de drie of vier maanden de hypergranulatie wegsnijden. Pijnlijk, en ik kan met de keer moeilijker en moeizamer eten, maar het is niet anders.
’s Namiddags haalden we, zoals gewoonlijk, Kleinzoon van school. Ik bakte nog eens een keer pannenkoeken die hij rijkelijk bestrooide met suiker. Toen ik zei dat dat slecht was voor zijn tandjes schraapte hij er gewillig wat af.
Woensdag
Mijn broer zijn eerste dag als gepensioneerde. Hij is nog geen 65 maar heeft 41 jaar gewerkt en mag dus op vervroegd pensioen. Hij keek er al zo lang naar uit en had een leuk feestje georganiseerd voor familie en vrienden. Kon niet mooier gevierd worden dan op een stralend zonnige Dag van de Arbeid!
Donderdag
Hebben we een toerke gefietst in Brabant (NL). Het ging me niet goed af. [rant]Al mijn energie gaat naar de eeuwige pijn in mijn mond. Ik wissel de hele dag af tussen Dafalgan Forte en Brufen Forte en slik al meer dan de aanbevolen maximum hoeveelheid maar het helpt nauwelijks. Moet ik dan echt aan de morfine of de fentanyl? De medicatie tegen de zenuwpijnen die de pijnarts heeft voorgeschreven helpt ook al niks. Ik word hier zo ongelukkig van[end of rant].
Hoewel de Cartierheide en de Peelse Heide best mooie gebieden zijn om te fietsen had ik zelfs niet de puf om veel foto’s te maken.
Vrijdag
Wat licht huishoudelijk werk gedaan. Moet ook gebeuren.
’s Middags om een nieuw Nespresso apparaat gereden want het onze lekte al een tijd. En ik vrees dat onze vaatwasser het ook gaat begeven want ook hij begint kuren te krijgen.
Verder wat naar de regen gekeken die onophoudelijk uit de lucht kwam vallen. Het was nochtans de Internationale Dag van de Zon. Je zou het niet zeggen!
De poes van de buren kwam ook nog op bezoek. Ze voelt zich al goed thuis bij ons. Rond zes uur is ze even weg geweest (thuis gaan eten?) en een uur later stond ze daar al terug! Het is een lieverdje, dat wel.
Zaterdag
Poes zat al te wachten op het terras toen we beneden kwamen. We hebben haar maar laten zitten, dachten dat ze wel naar huis zou gaan. ’s Middags zat ze er nog en toen het heel hard begon te regenen heb ik ze maar binnen gelaten. We weten eigenlijk niet zo goed wat we er mee aan moeten.
Mijn hele vakantieplanning omgegooid. Over goed twee weken zijn we weg en ik bleef maar twijfelen. Hotels geannuleerd, hotels opnieuw geboekt. Ik wist precies niet goed wat ik wou en voor Manlief is het allemaal eender. Reisforums boden ook weinig bruikbare antwoorden.
1 september was natuurlijk DE grote dag voor onze Kleinzoon: naar het eerste leerjaar! Bepakt met een “waar gaat die rugzak met dat klein ventje naartoe” boekentas liep hij, ondanks de gietende regen, blijgezind door de poort van de grote school. Natuurlijk was hij benieuwd of hij nog bij zijn vrienden in de klas zou zitten (parallelklassen worden elk schooljaar gemengd) en hij had geluk: de drie musketiers – vriendjes vanaf dag één in de kleuterklas – zitten samen in de klas.
Hij had vooraf al besloten dat hij op dinsdag – dan halen we hem van school – zijn huiswerk ging maken in oma’s bureau. Ik schrok ervan wat die kinderen al na één week school thuis nog moeten doen: alle dagen letters en woordjes oefenen en maandag, dinsdag en donderdag echt huiswerk. Op dinsdag is het altijd rekenen als huiswerk en laat dat nu nooit oma’s beste vak geweest zijn … Vorige week moesten ze splitsen, als in 5=3+2 en 5 is ook 4+1 enz. enz. Er zat een hele handleiding in zijn boekentas voor de ouders. Aangezien ik het hem niet fout wil aanleren heb ik wijselijk besloten om op dinsdag letters en woordjes te oefenen en het huiswerk rekenen aan zijn mama of papa over te laten.
Zes september werd ik nog eens geopereerd aan mijn oog. Het ging allemaal wat vlotter dan vorige keer. Deze keer was ik gewoon ingepland en stond ik niet op de wachtlijst. Verder nog diverse dokters- en ziekenhuisbezoeken. Ik hoop dat het op dat vlak wat rustiger wordt de komende maanden.
Vanwege mijn hartritmestoornissen kreeg ik voor 24 uren een holter die niets bijzonders aan het licht bracht. Mijn hart is in orde en de ritmestoornissen zijn onschuldig (maar wel heel vervelend). Nu nog mijn veel te hoge bloeddruk onder controle krijgen, voorlopig zonder medicatie. Het zou best kunnen dat, nu de stress en de angst weggenomen is, mijn bloeddruk uit zichzelf weer normaliseert.
Voor mijn kortademigheid en andere klachten kon ik vrij snel terecht bij de longarts. Daar werd ik (gelukkig) ook niet wijzer want op de CT met contrast was er niets abnormaals te zien. Al mijn klachten zouden te wijten zijn aan conditieverlies na een hele zomer niet veel te kunnen/mogen doen vanwege mijn oog en de hitte. Dat wordt terug langzaam opbouwen, al is het komende seizoen daarvoor niet optimaal.
Manlief en ik kregen ook onze zoveelste Covid prik, bij de apotheek achter onze hoek. Super gemakkelijk. Hopelijk zijn we weer voldoende beschermd om de winter door te komen.
We kregen een schitterende nazomer en hoewel ik niet veel mocht was het, toen de grootste hitte voorbij was, toch genieten van het mooie weer tijdens uitstapjes naar Oostende (2x), Zierikzee, Goes, Antwerpen, Breda, …
Na alle ellende van de afgelopen maanden gaan we eindelijk nog eens op vakantie. We hebben lang genoeg thuis gezeten! Vliegtuigtickets, huurwagen, hotels en appartement zijn geboekt. We doen o.a. een kleine rondreis in Spanje en daar heb ik nog wat werk mee. ‘Werk’ dat ik heel leuk vind …
Ik boekte ook alvast een appartement(je) in Mittenwald-Karwendel voor in maart volgend jaar. De wintervakantie van dit jaar in Oberstdorf is ons zo goed bevallen dat we dat nog eens willen herhalen, maar dan in een ander gebied. Ik word dan misschien toch nog een berggeit. 🐐
Volgende week nog naar de kapper en de nagelstyliste en een laatste controle van mijn oog en dan kunnen we weg.
Welkom oktober!
Woensdag op controle geweest bij de oogchirurg. Ik had gehoopt dat ik terug mocht fietsen en had al bijna een weekend in Overijssel vastgelegd. Gelukkig was het ‘bijna’ of ik had het alweer kunnen annuleren want ik kreeg geen toestemming.
Daarom zijn we donderdag maar naar Goes gereden om de Street Art route te wandelen. En als ik zeg ‘wandelen’, dan bedoel ik ook echt wandelen aan een slakkengang. De laatste weken trap ik heel snel op mijn adem, mijn hart gaat tekeer als een wilde, mijn bloeddruk is veel te hoog en ik heb voortdurend zweetbuien. Ik had het vorige week in Oostende al heel moeilijk en was er vast van overtuigd dat het van de warmte kwam. Dat zal ook deels zo wel geweest zijn, maar na de wandeling in Goes was ik zo ongerust dat ik even langs de huisarts ben geweest. Hij adviseerde me om met spoed een bezoek te brengen aan mijn cardioloog. Het zal het volgende toch niet zijn zeker?
Maar ik wou het eigenlijk hebben over de street art wandeling. In 2015 organiseerde de stad Goes het evenement “Mural Goes”. Tijdens dit tiendaags festival zijn tien muren in Goes door internationaal befaamde kunstenaars omgetoverd tot kunstwerken. Ondertussen zijn sommige werken verdwenen, maar er zijn ook veel nieuwe muurschilderingen bijgekomen en inmiddels zouden er 25 murals te bewonderen zijn in Goes. Wij hebben er slechts 11 gevonden. Conclusie: de ANWB wandeling is jammer genoeg verre van compleet!
Toch wat mooie plaatjes.
Goes heeft ook een erg leuke binnenstad met grote kerken en smalle straatjes. We hebben trouwens ook een mooi lunch-/dineradres ontdekt: Slot Oostende. Daar hebben we op het zalige terras lekker gegeten.
Het leven is niet al rozengeur en maneschijn en oh en ha.
Vorige week had ik echt een rotdag en het leven was boe en bah, met veel huilen en zelfmedelijden van ‘waarom ik’. Gebeurt zelden, maar het gebeurt. Ik ben ook maar een mens.
Er zijn zo van die dagen dat mijn mond niet mee wil en toen zat ook mijn hele onderkaak vast. Ik kon mijn prothese niet verdragen en kon nauwelijks eten. Op zo’n moment dringt het dan ook dubbel zo hard door dat dat nooit meer zal veranderen want beter dan dit wordt het niet. Dan dat oog er nog bij … het was wat veel.
Gelukkig weet ik dat het over gaat maar vervelend is het wel.
Dat stond er op de pre-operatieve papieren die ik moest invullen.
De operatie is inmiddels gebeurd en ik heb net mijn eerste controle gehad. De operatie is goed verlopen: de olie is eruit en de luchtbel zit erin. Die moet nu stilaan verdwijnen en eigen oogvocht aanmaken.
Het is nu wel zeker dat ik voorgoed een deeltje van mijn zicht kwijt ben maar het gaatje is wel dicht, al zie ik nog net zo wazig als toen de olie er nog in zat. Geduld, geduld, …
Nu weer opnieuw vier weken rustig aan doen, niet bukken, niet tillen, geen auto rijden, niet fietsen, … En een maand wachten voor ik nieuwe brilglazen mag bestellen.
Helaas moet ik dan wel weer ons geplande en reeds lang geboekte fietsreisje naar Friesland ter gelegenheid van onze 47ste huwelijksverjaardag annuleren. Niet getreurd want fietsen in deze hoge temperaturen zou mij toch niet lukken.
Gelukkig mag lekker eten nog wel en, zoals gebruikelijk na elk ziekenhuisbezoek, hebben we na de controle heerlijk geluncht op ons vast terras. Ze kennen ons daar al.
Maar laat dit nu alsjeblieft het laatste geweest zijn!
Vorige week maandag ging ik op controle bij de oogchirurg. En weet je wat? Hij ontving me hoogstpersoonlijk.
Ik zei ‘ah, u bent dus Dr. VDH … ik heb u nog niet eerder gezien‘. Om maar meteen de toon aan te geven. Ik zei hem dat ik niet zo blij was dat ik niet wist wie mij geopereerd had.
Hij verontschuldigde zich … de planning is een chaos in het UZA … veel te veel (co)-assistenten / veel te weinig artsen … veel te veel patiënten … blablablie en blablabla.
Ja, dat heb ik gemerkt!
En wat mij betreft, ik werd beschouwd als urgentie en overal (waar er eigenlijk geen gaatje meer was) maar tussen gezet want op een normale afspraak moet je maanden wachten. En ja, dan moet je het vaak stellen met een assistent en veel geduld hebben.
OK, snap ik. Maar Zeg Dat Dan.
Voor het lange wachten de dag van mijn operatie had hij ook een plausibele uitleg. Ik had eigenlijk op de wachtlijst gemoeten, maar omdat zo’n ingreep niet lang kan wachten had hij mij toch maar mee ingeroosterd. Hij opereert dan eerst de patiënten die al weken of maanden op een operatie wachten. Allemaal goed en wel en ook dat snap ik, maar het zou beter gecommuniceerd mogen worden (en daar was hij het ook mee eens) want hij wist al van ’s morgens dat ik pas als laatste aan de beurt zou zijn, de verpleging wist dat niet.
Ik heb het hem dus maar vergeven. Het is zo’n toegankelijke jongeman, grappig en heel gewoon. En knap ook nog. Echt zo ne charmanten typ die met alles wegkomt en iedereen moeiteloos inpakt. Mij ook.
Hij nam gelukkig nu wel ruim de tijd om alles haarfijn uit te leggen. Het gaatje schijnt dicht te zijn en ik hoop dat ik na de tweede operatie mijn zich volledig terug heb. Dat zal ervan afhangen hoe erg de lichtreceptoren beschadigd zijn door het maculagat.
Gisteren nog even op tussentijdse controle geweest want mijn oogdruk was extreem hoog. Nu druppel ik al vele jaren voor glaucoom en ik bleef stabiel maar de operatie heeft de oogdruk blijkbaar flink opgevoerd. Weer andere druppels, nog meer druppels en hopen dat het niet verergert. Blind worden is wel het laatste waar ik op zit te wachten.
Woensdag 6 september zou, als alles loopt zoals het zou moeten lopen (🤞), de tweede operatie zijn. Ik kijk er niet naar uit en het duurt nog lang. Hopelijk hoor ik dan wel bij de patiënten die al maanden op een ingreep wachten … of ik pak hem op zijn woorden!
Als je gezond van lijf en leden bent sta je er eigenlijk niet bij stil hoe het is om van iemand afhankelijk te zijn. Je doet gewoon je ding.
Na mijn oogoperatie zijn er een aantal zaken die ik tijdelijk niet mag doen.
Ik heb nu dus een personal assistant die dat allemaal voor mij doet. Hij rijdt met mij om boodschappen en sleept met pakken water en melk en andere zware dingen ; hij druppelt mijn ogen ; hij pakt dingen uit de kast waar ik niet bij kan zonder te bukken ; hij zou zelfs mijn veters strikken mocht dat nodig zijn.
En diezelfde personal assistant wast ook elke morgen mijn haar. Via Facebook (het is niet al slecht) heb ik van iemand een haarwasbak op wieltjes kunnen lenen. Manlief heeft de tuinslang met sproeier aangesloten op de keukenkraan zodat er zelfs warm water uit de kraan komt. En zo wordt elke ochtend buiten op ons terras mijn haar gewassen. Ik kan u zeggen: zo ne service, ik kan dat gewoon worden!
En daarom: dank u, ventje, voor alles wat gij voor mij doet en al gedaan hebt. ❤️
Woensdag werd ik geopereerd. Ik werd om negen uur verwacht en was, zoals dat hoort, ruim op tijd. De verpleegkundige zei dat ik om half twaalf aan de beurt was. Ze druppelde alvast mijn ogen en een half uur voor ik zou gehaald worden zou ze nog eens komen druppelen.
Het werd half twaalf en ik had niemand meer gezien.
Het werd half twee en ik had nog altijd niemand gezien. Toen ik een verpleegkundige zag voorbij lopen vroeg ik haar al lachend of ze mij niet vergeten waren. Neen, dat was niet het geval. “U wordt altijd maar opgeschoven, de chirurg doet eerst de kleinere ingrepen. Het kan nog wel even duren. Ik vind het heel erg voor u maar ik kan er niks aan veranderen.”
WTF, waartoe dient een planning als je plots beslist om ze helemaal om te gooien?
Uiteindelijk kwam ze om half vijf (!!!) druppelen en nog eens bloeddruk meten. “Oei mevrouw, uw bloeddruk is veel te hoog.“. Ja, hoe zou dat nu toch komen?????
Vijf uur werd ik eindelijk naar de OK gereden en op een oncomfortabele operatietafel geïnstalleerd. Acht uur was ik terug op de kamer, tien uur waren we thuis.
En mijn chirurg? Die heb ik niet gezien. Beter nog: die heb ik nog nooit gezien!
Twee weken geleden had ik een afspraak met hem om de operatie te bespreken. Afspraak om twee uur ’s middags. De assistent deed toen allerlei onderzoeken en om vier uur riep hij me terug binnen dat Dr. VDH nog aan het opereren was en dat het nog zeker twee en een half uur zou duren voor hij klaar was. We mochten wachten maar hij kon ook de uitleg geven. We zaten al de hele dag in het ziekenhuis, in de voormiddag voor de preoperatieve anesthesieconsultatie en ik had er echt genoeg van. We zijn dan maar vertrokken zonder de chirurg te hebben gezien.
Donderdag, de dag na de operatie, moest ik al op controle komen. Tien uur werd ik verwacht. Ik meld me aan en de secretaresse belt naar de dienst van Dr. VDH: “Wil je tegen Dr. VDH zeggen dat Mevrouw C. er is“. Het werd elf uur, het werd twaalf uur en er gebeurt niets. Half één komt de assistente me halen. “Dr. VDH is aan het opereren, ik zal uw controle doen.” En toen werd ik nogal onvriendelijk en heb haar gezegd dat ik de man die mij geopereerd heeft nog niet eens gezien heb en dat ik graag van hem had gehoord wat hij precies gedaan had want zij was er niet bij tijdens de operatie. Ze begreep me en zei dat dat een opmerking was van veel patiënten. “Dr. VDH is een prima chirurg en hij doet heel veel operaties, en zijn probleem is dat hij veel te veel patiënten heeft en veel te weinig tijd neemt om met hen te praten.“
Enfin, maandag moet ik weer op controle maar ik reken er al niet meer op dat ik de man te zien krijg.
En dan die tegenstrijdige berichten!
Over enige tijd (wanneer???) moet ik opnieuw geopereerd worden. De siliconenolie die geïnjecteerd is moet er terug uitgehaald worden. De assistent van twee weken geleden zei dat dat twee maanden na de operatie gebeurt. De assistente van donderdag zei dat het bij hen in het ziekenhuis (hetzelfde ziekenhuis dus) na drie maanden is. En een dame die ik sprak die in hetzelfde ziekenhuis geopereerd is zei me dat bij haar de olie er na zes weken uit mocht. Ik vraag het niet meer, ik hoor het wel.
Zo, dat moest er even uit.
Zoals elk jaar stond ook nu de maand juni in het teken van vakantie. Het werd wel een andere vakantie dan normaal, maar daar heb je alles al in het lang en in het breed over kunnen lezen in al mijn verslagen. We hebben ervan genoten!
Bij thuiskomst gingen we barbecueën bij onze kinderen waar Kleinzoon en opa de grootste lol hadden in het zwembad.
Het nagenieten van de vakantie werd zwaar verstoord door een probleem met mijn oog: macula gat. Omdat de eerste ingreep op 23 juni mislukte, word ik 12 juli geopereerd. Dat geeft ons nog wat tijd om nog een tiental dagen van de zomer te genieten want eer ik gerecupereerd zal zijn van de operaties is de zomer voorbij.
We zijn gelijk, toen ik de datum van de ingreep kende, uit eten gegaan. Gelukkig heb ik een goede chauffeur die mij overal naartoe brengt nu ik zelf niet kan rijden.
Hij heeft voor heel dat gedoe met mijn oog zelfs zijn mini fietsvakantie met de kameraden geannuleerd. Als dat geen liefde is.
Dan was er ook nog de themamiddag ‘Getuigenissen‘ van Klankbord Hoofd en Hals waarin ik en twee andere ex-patiënten ons verhaal deden voor een groep van een dertigtal mensen waaronder nieuw verpleegkundig personeel en mantelzorgers zodat zij beter rekening kunnen houden met de noden van pas geopereerde (kanker)patiënten. Weer best een emotionele en pittige middag met veel mensen die het moeilijk hebben.
Dat was mijn junimaand.
myriamsditjesendatjes.com 