Vandaag, twee jaar geleden, begon ik aan de grootste uitdaging in mijn leven. Als ik het zo mag noemen.
Vandaag, twee jaar geleden, onderging ik een tien uur durende operatie die mij moest bevrijden van het vreselijke K-monster. Ik heb tijdens de weken nadien in het ziekenhuis een dagboek bijgehouden en op mijn blog gepubliceerd.
Vandaag, twee jaar later, besef ik dat ik eigenlijk twee jaar niet bewust geleefd heb. Ik ben twee jaar nooit echt blij geweest en ik ben ook hele stukken kwijt. Het eerste halfjaar na de operatie ging het redelijk goed en had ik alle hoop dat ik na een jaar wel volledig hersteld zou zijn. Dat was ook zo vooropgesteld door mijn chirurg.
Helaas bleek dat op termijn ijdele hoop.
Een half jaar na mijn grote operatie werd mijn nieuwe mondbodem gecorrigeerd en van toen af ging het bergafwaarts. De ene na de andere complicatie volgde. Cystes, vergroeiingen, littekenweefsel, … Na plaatsing van mijn implantaten werd het alleen maar erger. In 2021 heb ik acht ingrepen ondergaan ; in 2022 nog drie. Zowel ambulant als onder volledige narcose.
Ik onderging, wat moest ik anders?
Ik aanvaardde, wat moest ik anders?
Het was niet altijd gemakkelijk, en dat is het nog niet. Het was meestal verdomde moeilijk en ik heb tijden gehad dat ik best wel diep zat en dacht dat het nooit meer goed zou komen. Ik heb dagen gehad dat ik wou dat het gewoon voorbij was.
Dood. Geen miserie meer.
Wat ook moeilijk was, en nog steeds is: aan de buitenkant van mijn gezicht zie je niks. Mensen zeggen dat ook vaak “oh, maar je ziet er niks van”. Neen, je ziet er bijna niks van maar ik voel wel dat er van alles mis is in mijn mond. Nog steeds voel ik het ongemak en de pijn die niemand ziet. Of zoals mijn tandarts laatst zei: “iedere tandarts die jouw mond van binnen ziet schrikt van de ravage die er is aangericht”. Ik schrok van zijn woorden.
Ik hoor mezelf praten en ik spreek mijn taal niet meer. Er zijn lettercombinaties die ik moeilijk kan uitspreken waardoor ik niet altijd even verstaanbaar ben en dat is frustrerend. En mijn R is een huig-r geworden. Niet dat dat erg is, maar het hoort niet bij mij. Nóg niet in ieder geval.
Gelukkig lijkt het ergste nu voorbij, al blijf ik met twee woorden spreken. Ik betrapte mezelf er laatst op dat ik mee zat te zingen in de auto en dat is een goed teken. Vroeger floot ik. Ik was een geweldige fluiter. Fluiten lukt helaas niet meer.
Ik had gehoopt dat het zou veranderen (lees: beteren) eens ik weer een gebit zou hebben maar het blijft moeilijk. “Dat moet eigen worden, geef het een half jaar” zei mijn tandarts. Gelukkig gaat eten al wat makkelijker, al zullen er altijd beperkingen blijven. Sinds mijn laatste ingreep ben ik nog meer mijn smaak kwijt dan daarvoor. Eten is geen feestje meer zoals vroeger. Lekker uitgebreid eten, ik heb er niet veel meer aan. Ik eet nu omdat het moet.
Maar ook dat zal ik aanvaarden. Wat moet ik anders?
Ik probeer opnieuw gelukkig(er) te zijn. Ik kan af en toe weer blij zijn, maar ik besef dat ik nog een lange weg te gaan heb.
Ik hoop dat ik in mijn volgende jaar-update alleen maar positief nieuws kan brengen.
O vreselijk vind ik dit Myriam
pijn is zo ie zo erg , maar zo diep in de put zitten dat je het leven niet meer ziet zitten is vele malen erger
ik lees dat het allemaal ietsje beter gaat , het aanvaarden nog zwaar valt , maar ook over vrolijker zijn en af en toe blij
dat zijn 2 heel sterke strohalmen hoor , op naar een positiever jaar update
LikeGeliked door 1 persoon
Ja, die zwarte dagen waren heftig. Zeker omdat ik niet depressief van aard ben. Gelukkig ben ik daar nu wel door.
LikeGeliked door 1 persoon
blij dat te vernemen , kop op en genieten zo veel mogelijk
LikeGeliked door 1 persoon
Dat doen we ook.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat laatste hoop ik ook. Wat een weg was het al niet.
LikeGeliked door 1 persoon
Een veel te lange weg.
LikeLike
Oh Myriam, wat een hel! Konden we je maar een hart onder de riem steken. Veel sterkte!
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel.
LikeLike
Wat een lange lijdensweg Myriam. Ik hoop oprecht dat het nu stilaan écht de goede kant blijft opgaan. Hou de moed erin.
LikeGeliked door 1 persoon
Laat ons hopen Bea. Het is echt genoeg geweest.
LikeLike
Het is ook werkelijk niet niks Myriam… Ik ben er stil van als ik het zo lees.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat klopt. Het is niet niks.
LikeLike
Amai, is dat alweer twee jaar? Niet te geloven hoe de tijd vliegt. Ik heb je ganse kruisweg gevolgd op je weblog. Het is niet meer dan normaal dat je soms opgaf en wou dat dit ‘gedaan’ was, ik kan er lichtjes van meespreken. De laatste tijd valt op dat je logjes wat optimistischer worden. Je bent geen mens om toneel te spelen, je schrijfsels zijn eerlijk en oprecht. Mag ik je toewensen dat de weg naar een beter gevoel en acceptatie nu definitief is ingeslagen.
LikeGeliked door 1 persoon
Weet je, het is nu zomer en mooi weer. We nemen onze fiets en zijn weg. Afleiding is het beste medicijn. Ik hoop alleen maar dat ik dat licht optimisme dat ik nu voel kan behouden in de winter.
LikeGeliked door 1 persoon
Het is je toegewenst!
LikeGeliked door 1 persoon
Je bent sterker geweest en hebt meer doorstaan dan dat je ooit hebt gedacht te zijn en te kunnen. Van de last die je nog hebt hebben mensen geen besef. Ze voelen en ervaren die niet. Zorg goed voor jezelf.
LikeLike
Dat klopt wel wat je schrijft. Een mens kan meer aan dan hij denkt. Dat moet ook wel wil je niet kopje onder gaan. Gelukkig zijn de heftige momenten voorbij. Ik werd bang van mezelf want ik was mezelf niet meer.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een heftige weg is het geweest voor jou… Ik hoop dat er na deze nare periode weer leukere tijden komen, het is je zo gegund.
LikeGeliked door 1 persoon
Beetje bij beetje wat beter hoop ik. Al mocht het wel wat sneller gaan.
LikeLike
Beste Myriam,
Wat een lange heftige weg. Ik realiseer me nu pas hoeveel functies een mond heeft. Aanvaarden is inderdaad het enige sleutelwoord, maar ook dat is een proces. Ik hoop dat je al ver op weg bent in dat proces en dat je nog veel gaat genieten in je leven.
Marja
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je Marja. Inderdaad, als je een gezonde mond hebt sta je er niet bij stil dat het allemaal anders is als er zo vaak in ‘gewerkt’ is.
LikeLike
Geniet zoveel mogelijk van de grote en kleine dingen die je gelukkig kunnen maken. Ik duim dat alles beter mag gaan met je gezondheid.
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel Suske.
LikeGeliked door 1 persoon
Twee jaar ellende ….. Ik hoop ook voor jou dat het volgende jaarverslag veel meer positieve dingen en dagen zal bevatten
LikeGeliked door 1 persoon
Het moet haast wel hè. Het kan toch niet nog slechter?
LikeGeliked door 1 persoon
Twee jaar… al? Nog maar? Ik ben net begonnen met lezen van je dagboeken, en schrik van dit ‘jaarverslag’. Hoeveel ellende kan een mens aan? Ik snap enkele van je opmerkingen bij mij nu een stuk beter. De weg die jij hebt afgelegd (en die ik hier in 1 blogje geconcentreerd lees) is er één geweest die je inderdaad niet ‘sterker uit de strijd’ heeft doen komen. Dat zou een onmenselijke opgave zijn geweest… Respect voor jouw kracht, die je nu toch weer laat zingen in de auto… ❤️ Ik hoop van harte dat dit het punt van definitieve ommekeer is, van alleen nog maar beter
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ga er in ieder geval voor. Er zullen vast nog moeilijke momenten komen, maar toch niet erger dan wat geweest is. Dat zou ik niet meer aankunnen.
LikeGeliked door 1 persoon
Kreeg er wel wat van mee, maar zolang lees ik hier nog niet.
Je bent van ver gekomen en kruipt langszaam omhoog.
Zal wel spannend blijven en ja dat eten geen feest meer is snap ik.
Op naar een positief jaar 🙂
LikeGeliked door 1 persoon
Dat laatste ga ik in ieder geval proberen.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat vreselijk voor je. Ik ben er zeker van dat ik dit ook heel erg zou vinden. Smaken, proeven, knabbelen, ik doe dit allemaal zo graag. Ik weet hoe jij daar ook zo van kon genieten. Het is een handicap die niemand ziet. Ik wou dat ik iets zinnigs kon zeggen. Ik kan alleen meehopen met jou dat uw smaak nog veel verbeterd en dat je binnenkort terug eens een goei stukske vlees kan eten. Ik blijf duimen.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat stukske vlees, daar reken ik al niet meer op. Maar dat vind ik ook niet erg. Ik vind het wel erg dat mijn maaltijd al voor een stuk op is voor ik tegoei begin te proeven wat ik eet.
LikeLike
Zou je geen smaaktraining kunnen doen Lyriam. Is je reukvermogen nog in orde?
LikeGeliked door 1 persoon
Geen idee. Ik zal eerst al eens beginnen met logopedie want ik heb ook problemen met slikken.
LikeLike
Ik herinner me nog als gisteren hoe je schrijven hier insloeg als een bom. Je schreef over wat je allemaal te wachten staat, het was vreselijk.
In het begin vecht je als een leeuw, je wil kanker overwinnen en ervoor gaan. Als dit lijkt te lukken, komen de zware naweeën want er is op korte tijd zoveel veranderd in je lichaam. Het proces verliep ook niet zoals gehoopt. Het was veel vakken en opstaan. Je werd niet gespaard. En dat geeft een diepe mentale deuk. Ik begrijp je reactie daarop.
Ik weet dat je een grote steun hebt aan je man. Dat zon jou energie geeft. Dat fietsen en eropuit trekken je veel afleiding geeft. We mogen niet vergeten dat ook Corona er nog eens bovenop kwam.
Geniet nu.
LikeGeliked door 1 persoon
Genieten doen we zoveel mogelijk.
LikeGeliked door 1 persoon
Het was echt een lijdensweg en ook dat er corona heerste met alle bekeringen die daarbij kwamen, deden je geen goed. Het is ook heel begrijpelijk dat er periodes waren waarin je het echt niet meer zag zitten. Ik kan alleen maar voor je duimen dat het steeds wat beter zal gaan en ook voor je man en andere familieleden, want kanker heb je niet alleen.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat klopt, kanker heb je niet alleen. Dank voor het duimen.
LikeLike
Artsen doen hun werk, de kwaal onder controle krijgen maar hebben al te vaak geen benul van van de gevolgen van hun ingrepen op het leven van de patiént . Je bent echt een kei hoe je je door alle vervolgellende hebt geslagen. Dat je toch steeds nog motivatie kon vinden om het leven weer op te pakken.Heel fijn dat je nu heel af en toe weer blijdschap kan voelen en toch, ook wel héél fijn dat het uiterlijk niet al te veel sporen achter heeft gelaten, dat had het allemaal nóg erger gemaakt, het is zo al erg genoeg. Ik bewonder je om hoe met al deze misère omgaat.
LikeGeliked door 1 persoon
Weet je, de ene dag is de andere niet. Gelukkig laat ik meestal mijn hoofd niet hangen.
LikeLike
Herkenbaar, om totaal andere redenen maar een zelfde soort worsteling over dezelfde periode.
LikeGeliked door 1 persoon
❤️
LikeLike
Een heftige lijdensweg… ik hoop met je mee… een positieve update!
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je.
LikeLike
Je moet een enorme sterke en moedige vrouw zijn om dit op deze manier al twee jaar te dragen. Maar ergens voel ik in je bericht toch een teken van meer hoop voor de toekomst. Laat ons hopen dat je volgend jaar op dit bericht kan terugkijken met een zucht van “oef… dat hebben we gehad en het heeft ook geloond”. Toi toi toi
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je Rudi.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik hoop met je mee wa
LikeLike
nt wat een heftige jaren waren dat zeg! Ik duim zeer hard!
LikeGeliked door 1 persoon
Da’s lief.Dankjewel!
LikeLike
Een enorm heftige tijd moet het voor je zijn geweest. En helaas heb je er nog steeds de nasleep van en zal je misschien wel altijd restverschijnselen blijven houden. Wat een impact kan zo’n vreselijke ziekte hebben hè. 😦
Stay strong. ❤
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel. Ik vrees dat de restverschijnselen inderdaad wel zullen blijven. Wel hoop ik dat het in de loop der tijd toch wat afneemt.
LikeLike
Tja, die reactie “je ziet er niets van” … Alsof je het allemaal verzint. Dat net het onzichtbare vaak het hardste aankomt, uitgerekend door het onbegrip er bovenop, daar staat niemand bij stil. Ik hoop mét jou dat het volgende jaarverslag weer heel blij is. En intussen: stay tall!
LikeGeliked door 1 persoon
We doen ons best, al is dat niet altijd gemakkelijk. Dat zal je wel begrijpen.
LikeGeliked door 1 persoon
Dergelijke veranderingen vreten aan een mens en inderdaad je ziet er knap uit maar binnenin kunnen we je niet zien natuurlijk en we voelen niet wat jij voelt. Jij moet leven met de nablijfselen en de wijzigingen in je leven. Vind wel dat je dat super doet Myriam voor zover ik dat kan beoordelen….
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je Joke. Het zit niet in mijn karakter om lang te treuren over dingen die ik toch niet kan veranderen.Gelukkig!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik las twee logjes na elkaar.
Ik hoop dat het recent de eerste mooie, blije, (zater)dag van velen was en dat het grootste lijden achter de rug is.
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel. Ik hoop het ook.
LikeLike
Pas nieuw hier, heb ik alsnog je dagboekverhaal gelezen, en daar reageer ik eigenlijk op. Ik ben even stil van binnen. Aangedaan. Wat voel ik met je mee, zonder ècht te kunnen voelen wat jij allemaal voelt en gevoeld hebt gedurende deze beproeving. Ik klaag regelmatig over mijn gebrekkiger wordende lijf, waar ik tijd voor nodig heb, om me aan te passen, om het te accepteren. En ook ken ik die frustratie van “je-ziet-er-niks-van”. Maar nu realiseer ik me weer dat alles relatief is. Ik mag dankbaar zijn voor wat ik vandaag nog heb. En jij, je mag ontzettend trots zijn op jezelf, hoe je je hier doorheen slaat, dat is echte levenskunst. Respect! Koester die vlam daar binnenin. Ik weet het zeker, de ‘beloning’ is dat je meer dan ooit kunt genieten van alles wat het leven biedt… ook van dingen die anderen soms maar ‘gewoon’ vinden. (Ik denk ineens aan iets van Toon Hermans, dat de zon soms onder is, maar niet uit…🌞😊)
Ik zie uit naar je bericht volgend jaar 🍀🌈🎵❤️
LikeGeliked door 1 persoon
En ik word even stil van zoveel lieve woorden.
Het is heel heftig geweest, niet in het minst de nasleep. Ik hoop dat ik daar nu wel vanaf ben.
Dank je voor je opbeurende woorden.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik word er erg stil van.Heb ik natuurlijk nooit geweten wat achter dit blog echt verscholen zat. Voel je pijn opdat ik weet wat hevige pijnen met je doen. Je bent een vechter maar soms is het allemaal op en zie je geen uitweg meer en dat brengt je eigenste ik, in gekke situatie. Verliezen van de moed en je steeds verder voelen wegzakken zodat je ,je zelf niet meer herkent. Hoop dat het vanaf nu weer beter wordt want zo’n strijd en altijd maar moeten vechten is onmenselijk. Chapeau voor zoveel moed en doorzettingsvermogen en respect en blij dat je het toch niet opgegeven hebt. Wens je nog veel heerlijke momenten toe van intens geluk dat verdien je.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een lieve reactie. Dank je wel.
LikeLike