Kine

Doordat mijn halsklieren preventief zijn weggenomen, moet ik gedurende vele maanden naar de kinesist voor manuele lymfedrainage ‘ad modum Vodder’ .

Ik wist niet wat het eigenlijk inhoudt, maar het is dus een zeer zachte vorm van massage die een drainerende en zuiverende werking heeft en de waterhuishouding van ons lichaam in balans houdt. Doordat mijn lichaam dit nu niet zelf kan, wordt het geholpen met de zachte handen van de therapeute.

Als de wonde aan mijn hals volledig genezen is, zal de therapeute ook lymftaping toepassen ter ondersteuning van de manuele handelingen.

Ik ga er even zoet mee zijn, maar deze eerste sessie heeft in ieder geval al deugd gedaan.

Op controle

Ik ben net terug van mijn eerste postoperatieve controle.

Eigenlijk is er maar één ding dat belangrijk is en dat is dat alle slechte cellen zijn weggenomen en dat er GEEN nabehandelingen komen. Als dat geen goed nieuws is!

Ik haal opgelucht adem.

Voor de rest heeft het zijn tijd nodig en zal mijn geduld danig op de proef worden gesteld.

Wat eet je zoal …

… als de binnenkant van je mond een slagveld is en je geen ondertanden meer hebt? En ook nog eens geen honger.

Temidden een zee van bloemen, mag/moet ik alles eten wat ik wil zolang het maar vloeibaar is.

Ontbijt:
-dikke Griekse yoghurt 10%, rode vruchten (pikten wel wat, te zuur waarschijnlijk), honing, geblenderd met een glas volle melk om de juiste dikte te bekomen
-1 proteïneshake 300 kcal

Ontbijtje

Lunch:
-homemade soep met veel groenten, zelf getrokken bouillon en een paar aardappelen, geblenderd
-1 proteïneshake 300 kcal

Diner:
-aardappelen, worteltjes, kabeljauw, een flinke klot boter en van juiste dikte geblenderd door toevoeging van volle melk en een ei
-1 proteïneshake 300 kcal

Babyfood

Het ziet er niet smakelijk uit, maar het was best te eten. Als ik het zelf maak, dan weet ik ook wat erin zit … dat was wel anders dan in het ziekenhuis!
Eén probleem: voor mijn behoefte is dit veel te veel want ik ben een kleine eter. En dat MOET ik allemaal opeten. Ik MOET aan 1.800 kcal per dag komen. Daarbij helpen me die proteïneshakes: 300 kcal per shake. Als ik er zo drie per dag eet, dan kom ik aan 900 kcal … de helft van wat ik moet hebben voor mijn genezing en om geen spiermassa te verliezen want ik mag nu absoluut niet afvallen (al was het nu hét ideale moment dacht ik, nu ik zo weinig en eentonig kan eten). Helaas pindakaas, NIET nu!

Mijn schoondochter vond het wraakroepend dat ze patiënten die herstellende zijn van zo’n zware ingreep zomaar naar huis laten gaan zonder fatsoenlijk voedingsadvies.
Niet iedereen heeft een voedingsdeskundige in de familie en niet iedereen beseft dat op veertien dagen tijd je spieren compleet opgegeten zijn als je ze geen krachtvoer geeft! Kijk maar naar de Covid-patiënten.

Enfin, de komende weken nog meer van dat. Al hoop ik dat ik snel mag stoppen (of minderen) met de proteïneshakes.

Mijn K-dagboek (5)

Mijn K-dagboek

Zaterdag 8 augustus. Het gaat snel nu. Alles wordt in gereedheid gebracht om me op mijn eigen kamer te installeren. Dan zal ik eindelijk van alle kabels en monitoren verlost zijn. De rust zal me goed doen want zowel op intensieve als op medium care is het een bedrijvigheid van jewelste. En ik kan alleen maar hopen dat de kamer wat frisser zal zijn want de temperatuur in dit oude ziekenhuis is niet te harden. Gelukkig heb ik wel een ventilator al mocht het eerst niet. Juist ja, omwille van Covid.

De laatste stap voor ik weer naar mijn eigen huis en mijn eigen bed mag.

Ik moet mezelf even een kattenwasje geven vanmorgen. Ik heb sinds 29 juli nog maar een paar minuten op mijn benen gestaan. Met hulp dan nog! Dat valt vies tegen. Na tien minuten zak ik uitgeput terug op bed neer. Mijn hoofd en hals wegen als lood. Zien er ook dubbel zo dik uit als normaal. Al vermijd ik het om in de spiegel te kijken. En ik heb van die piekermomentjes: ga ik die nieuwe mond wel ooit gewoon worden. De tijd zal het leren.

En nu MOET ik eten. Ook iets wat enorm veel energie vraagt. Dat je zo zwak kan zijn, dat heb ik nooit eerder zo ervaren. En alles wat ik moet doen, is slikken want ik kan alleen vloeibare voeding eten. Dat gaat nog wel even zo blijven vrees ik. Ik kijk al wel uit naar lekkere huisgemaakte soepjes en geblenderde hartige gerechtjes. En ik hoop dat ik snel die proteïne shakes kan laten. Dan maar een grotere klodder volle room in de soep. Calorieën zijn calorieën tenslotte! Toen ik dat tegen mijn schoondochter (diëtiste) zei, begon ze heel hard te lachen. In die shakes zit alles wat je nodig hebt aan vitaminen, mineralen, enz. om te herstellen. In volle room zit niet veel meer dan vet. Jammer.

Ik ben stout geweest. Omdat ik (nog) geen pilletjes kan/durf doorslikken, krijg ik mijn medicatie opgelost in water. Kunnen ze die dingen nu echt niet wat aangenamer van smaak maken?!

Ik moest er echt van kokhalzen. En moeten overgeven kan ik mij nu niet permitteren. Dus… heb ik de helft van het bekertje in de lavabo gekiepert. Het was mijn bètablokker en mijn pil voor de suiker. Die durf ik thuis ook al wel eens te vergeten. En straks brengt mijn man een frisdrankje mee. Dan probeer ik mijn avondmedicatie daarin op te lossen.

Even tussendoor… terwijl er zo gehamerd wordt op hygiëne – zeker nu met corona – zie ik hier de stofwolkjes ronddwarrelen…
Ik begin precies terug mijn eigen ambetante zelf te worden.

Lichtpunt van de dag: het doktersbezoek!
Ik had juist de dokter aan mijn bed en vroeg hem waarom ik nog tot woensdag moet blijven want eigenlijk doen ze nu niet veel meer. Toch niks dat thuis niet kan. Ik heb thuis een fris huis, een goeie man die voor mij kan zorgen, kan de kine aan huis laten komen en thuisverpleging om het wondje van de trachea te verzorgen. Hij zegt ‘zou u maandag graag naar huis willen?’ Ik antwoord: ‘als het mag van u…’. En het mag!!! want ik doe het blijkbaar heel goed. Al denk ik daar soms wel anders over.
Wat een HEERLIJK vooruitzicht. Ik denk dat ik de eerste uren thuis gewoon IN de stroom van de airco ga zitten!

Zondag 9 augustus. Wat is het toch moeilijk om op je rug te slapen als je een zij-halve-buikslaper bent. Dat kan nu niet. Is veel te pijnlijk voor mijn gezwollen en – zo voelt het – tot moes geslagen gezicht. En voor de ritssluiting op mijn blauwzwarte arm. Thuis is mijn matras zachter en gaat het hopelijk toch lukken. En ik doe misschien wel een licht drukverband rond mijn arm ’s nachts. Moet het eens uitproberen. Ik probeer het zonder medicatie te doen, maar als het te hard knaagt in mijn mond of trekt aan mijn arm, dan trakteer ik mezelf wel op een Dafalgan. En dat helpt wel een tijdje.

Zondag in een ziekenhuis, wat gaan we eens doen vandaag? Eerst maar eens ontbijten: een proteïneshake (aardbeismaak), een natuuryoghurt en een mok thee.
Ik heb mijn eReader bij maar kan mijn aandacht niet bij mijn boek houden. Mijn gedachten springen alle kanten op. En dan is er zelfs niet eens De Zevende Dag op TV. Anders kon ik me nog eens flink ergeren aan de politiekers die veel praten maar weinig zeggen. Zelfs dat wordt me niet gegund. Seffens nog maar eens een toerke op de gang. Mét mondmasker.

Nog 28 lange uren… Ik tel af, dat is wel duidelijk.

Wandelingetje op de gang, verpleegster die gezellig wat bij me komt kletsen. Sterke vrouw hoor, om al 28 jaar dit werk te kunnen doen op deze zware afdeling. MKA-chirurgie, vrijwel altijd tumoren (nvdr mijn tumor is er een die voornamelijk voorkomt bij zware rokers en drinkers – die hoefde dus bij mij niet te zijn). Mensen die met 3 promille (3, niet 0,3) op de operatietafel gaan en nadien het hele kot bij elkaar brullen van het afkicken. Ze worden met handen en voeten aan het bed vastgebonden. Neurologie zit ook bij deze afdeling. Hersentumoren, dwarslaesies, comateuze patiënten,… Enfin, om maar te zeggen, het is niet de afdeling van de gebroken benen.

En toch nog een ergernisje op de zondag. Krijg een sms van mijn telefoon provider dat ik nog maar 359 MB data heb in mijn bundel. Hoezo? Ik had net voor ik opgenomen werd 3x 500MB bijgekocht bovenop bundel (2GB). En mijn nieuwe periode is op 1/8 gestart. Ik dus een connectie gemaakt met de virtuele assistent van Proximus en in korte bewoordingen gevraagd om te checken waar die 3x 500MB gebleven zijn? Ik had het beter niet gedaan want ik ergerde me al vanaf minuut één. Seconde één!

Ik begrijp uw vraag niet, stel je vraag iets korter’. Poging twee dus, met identiek resultaat. Aaaargh. Toen heb ik, heel onbeleefd, geantwoord met ‘laat maar, stelletje knoeiers’.

Middagmaaltijd eten. Potje ‘homogeen voor diabeet’ – kan van alles zijn want er wordt niet gezegd wat erin zit. maar het smaakt naar niks. Potje bouillon om de veel te dikke ‘homogeen’ te verdunnen. Shake. De diëtiste vindt dat veel te weinig. Ze wil graag dat ik er nog een pudding of een yoghurt bij duw, maar ik ben een heel kleine eter en dat lukt mij echt niet. En al dat zoete gedoe… niks voor mij.

Nog 22 uren…

Maar eerst een man die kleren meebrengt. Was nog een heel gedoe om hem duidelijk te maken wat ik wou. Ik had hem exact gezegd waar hij de spullen kon vinden, maar ofwel luistert of hoort hij niet heel goed, ofwel is zijn links/rechts meer dan slecht. Videobellen lukte niet, gewoon bellen en foto’s doorsturen gelukkig wel. Het zal mij benieuwen.

En wat hij bij had was juist.

Avond in het ziekenhuis. Niks op TV.
Toch vandaag het boek ‘Mijn ware verhaal’ van Karin Bloemen nog uitgelezen. Wat ik ervan denk? Ik weet het eigenlijk niet zo goed. Voor mij hoeft het allemaal niet zo expliciet. Haar verhaal mag/moet zeker verteld worden, maar het had voor mij wat korter mogen zijn.

En nu slapen. Nog 14 uren…

Maandag 10 augustus. Na de zoveelste slapeloze nacht zat ik al om 5u30 te wachten op de zonsopkomst. Helaas heb ik er niet veel van gezien want na het tandenpoetsen en de mondverzorging kreeg ik zo’n gigantische bloedneus… niet normaal. Mijn overbuurman had trouwens hetzelfde voor. Van de warmte, veronderstelde de verpleegkundige. En ik moet nu tijdelijk ook bloedverdunners nemen. Ik was er wel van geschrokken eerlijk gezegd want het was een serieus bloedbad.

Nog 4 uren…

Inmiddels heb ik mijn gewone kleren aan (wat zit een BH toch strak om je lijf!) en sta ik in de startblokken.

Het eerste – en hopelijk zwaarste – deel van mijn beproeving heb ik al bij al goed doorstaan. Voor zover nu geweten is, zal ik geen nabehandelingen moeten ondergaan. Om hierover zekerheid te hebben moeten we het verslag van de patholoog anatoom afwachten. Nog even duimen dus. 🤞🤞🤞

Op naar volledige genezing!

12 augustus, net thuis!
De onderkant van mijn gezicht nog dik gezwollen, maar heel blij dat ik thuis ben!
27 augustus ziet het er al heel anders uit!

Mijn K-dagboek (4)

Mijn K-dagboek (4)

Donderdag 6 augustus. Na de zoveelste slapeloze nacht, same shit as always. Eten, zitten, wandelen. Met de rollator zoals een 80-jarige. En bezoek van mijn man.

Ik heb een huildag, ben heel emotioneel. Ik weet dat het normaal is, maar het is geen fijn gevoel.

De reden is deels de vermoeidheid van de vele slapeloze nachten maar vooral mijn blik op het verleden en op de toekomst. En het besef dat het wel degelijk mij/ons overkomt.

Wat een heerlijk leven hadden we. Al 44 jaar gelukkig getrouwd, kinderen gesetteld, geen financiële zorgen, gaan en staan waar we wilden. Nog zoveel mooie plannen. In één klap, op goed twee weken tijd, met de grond gelijk gemaakt. Ach, het komt misschien wel weer terug maar vanaf nu hebben we een leven voor en na K.

Mijn kleinzoon, hoe zal hij reageren als hij een oma ziet die er anders uitziet dan voordien, die moeilijk spreekt en kwijlt als een baby. Ik herinner me nog van de tijd dat mijn vader terminaal was, dat mijn zoon er niet meer naartoe wou. Zij die bijna 7 jaar lang twee handen op één buik waren. Ik ben niet terminaal maar ik zie er ook niet uit als de oma die hij kent. Dat komt wel weer terug, maar heeft veel tijd nodig.

Gelukkig was mijn man er om 2 uur zodat ik mijn zorgen kon delen. En we hebben een goed gesprek gehad met de logopediste. Hoewel psychologische hulpverlening niet echt haar taak is, heb ik met haar de beste klik. Zij luistert en begrijpt mijn zorgen, al weerlegt ze ze allemaal. Ze maakt tijd vrij die voor mij/ons nu heel waardevol is.

Ademhalingstraining. Niet tof! Er wordt een dopje op mijn trachea canule gezet. Er zitten hele kleine gaatjes in die de lucht uit je longen rechtstreeks naar de stembanden transporteert. Als ik dit 24 uren kan verdragen en goed adem, dan mag de canule er morgen uit. De hele nacht geen oog, maar dan ook geen oog, dichtgedaan. Adem in, adem uit. Het is zeer zwaar ademen maar ‘de saturatie is perfect’ zegt de verpleegkundige telkens ze bij me komt kijken. Het is vast het spraakbericht ‘go go go’ van Wannes, en het videootje met 1000 kushandjes dat me er heeft doorgetrokken.

Vrijdag 7 augustus. Ik blijk hier nogal wat medestanders te hebben. Doet zo’n deugd. Vanmorgen 7u stonden de arts-assistent, de verpleegkundige en de logopediste aan mijn bed. De trachea canule zou er in principe om 15u uit mogen. De maagsonde misschien vanavond, anders maandag. Ik eet niet voldoende calorieën. De plassonde mag er sowieso uit. Logopediste tegen arts-assistent: ‘Wat denk je, Jeroen, als we alles nu eens weghalen. Ze heeft toch bewezen dat ze goed ademt, en ze kan zelfstandig eten.’ Jeroen was niet helemaal overtuigd want ‘daar gaat de diëtiste moeilijk over doen’. Verpleegkundige komt ertussen ‘Komaan Jeroen, waarom nog wachten? Het gaat toch goed!’

Dank u Ann, dank u Griet, dank u Jeroen om mij een kwartier later al te bevrijden van dingen die niet in mijn lijf thuishoren.

Ik word heerlijk gewassen, met water en zeep ipv met vochtige washandjes zoals op intensieve en op de vorige medium care. En ik krijg mijn eigen nachtpon aan. Als een prinses zit ik een tijd later op het proper opgemaakt bed met gesteven lakens. Het zijn echt de kleine dingen die het verschil maken.

Mijn K-dagboek (3)

Mijn K-dagboek (3)

Vrijdag 31/7. Ik zweef tussen waken en slapen. Ik tel de minuten weg op de klok tegenover mijn bed. Eén over twee, drie over twee, tien over twee, half drie, vijf over half drie, … Ik voel nog altijd geen pijn, behalve aan de ‘ritssluiting’.

De chirurg of haar assistent komen iedere paar uren mijn mond inspecteren. Ik hoor altijd ‘het ziet er goed/mooi uit’. Mijn mondholte is een slagveld. Mijn mond is mijn mond niet meer. Het is één gezwollen massa met de ‘flap’ uit mijn arm als stugge bodem. Mijn tong plakt tegen mijn gehemelte. Blijven ademen, blijven slijmen wegslikken. Ik kan het.

Mijn lijf hangt vol met kabels en draden. Ik voel de voedingssonde in mijn neus, de trachea in mijn keel, de plassonde. Dag en nacht klinken er alarmen in mijn kamer. Slapen is er niet bij, 6 nachten op rij. Frustrerend dat ik niet kan spreken. Ik zal vele bladzijden vol schrijven de komende dagen.

Zaterdag 1 augustus. Meer van hetzelfde. Nu voel ik ook de zwelling aan de onderkant van mijn hoofd en mijn overgesneden keel waar de halsklieren zijn weggehaald.

Ik, emo-queen, heb nog geen traan gelaten. Tot ik hoor dat de verpleegkundige mijn man aan de lijn heeft. Dan vloeien de eerste stille tranen. Ze doet teken dat ze de telefoon aan mijn oor wil leggen maar ik weiger. Ik zou helemaal gebroken zijn moest ik nu zijn stem horen.

Iedereen vindt mij flink en sterk. In wezen ben ik een klein bang vogeltje.

Het begint me te dagen dat dit een heel zware strijd wordt. Zwaar? Het is gewoon de hel. En ik… ik vraag me af of ik er opnieuw aan zou beginnen, wetende wat ik nu weet. Eerlijk? Ik denk het niet. (*) Heel even fast forward: Ik kreeg te horen dat het maanden kan duren eer ik weer vast voedsel (boterham zonder korstjes met zacht beleg) zal kunnen eten. Wij, de bourgondiërs, die mateloos konden genieten van eten in goede restaurants… Of dat ooit terug komt? En dat is niet eens het belangrijkste. Het ongemak, de angst,… En wat als ik de 5 jaar niet haal, dan is heel deze hel voor niks geweest. Ik huil stille tranen en kijk naar een videootje van mijn kleinzoon in zijn zwembadje. ‘Ik kan zwemmen’, plons plons. Genieten kind, onbezorgd genieten. Doe het NU.

Zondag 2 augustus /maandag 3 augustus. De dagen kabbelen verder. Of is er een woord voor een nog tragere beweging dan ‘kabbelen’?

De verpleging komt melden dat alles goed gaat en dat ik straks naar medium care mag. Verandering van omgeving.

Dinsdag 4 augustus. Sinds gisteren op medium care. Er was eerder geen plaats. De chirurgen zijn massaal aan het opereren tegen de verwachte tweede corona golf want dan is het alle hens aan dek voor corona.

Ik MOET vandaag opzitten, ik MOET zelf drinken. En dat doe ik. Een kwartier in de zetel, pompaf. 5 lepeltjes water proberen over mijn tong (=dikke bobbel die tegen mijn gehemelte/keel plakt) naar mijn keel te transporteren. Ook dat doe ik al vraagt het enorm veel energie. Deze namiddag MOET ik een beetje yoghurt op dezelfde manier proberen binnen te krijgen. Hoe sneller ik kan eten, hoe sneller ik van de sondevoeding af ben. Het goede nieuws is dat ik al wat minder ‘bekabeld’ ben. Ik moet van alles van iedereen, zo in tegenstrijd met de vrije vogel die ik ben. Ik ben geen baas meer over MIJN lichaam. Bah, bah, bah.

Woensdag 5 augustus. Eindelijk ga ik mijn man zien. Om twee uur is het zover en zie ik hem in de gang voor de open deur van mijn bloedhete kamer staan. Hij komt binnen en ik zie aan zijn ogen dat hij heel erg schrikt. Ik had hem wel verwittigd, maar dan nog. Mijn man is een binnenvetter en zegt niet veel. Zoals altijd is hij heel lief. De vreugde van het samenzijn, zelfs onder deze omstandigheden, overwint. Ik weet gelukkig dat hij thuis goed opgevangen wordt. Mijn schoondochter zal hem wel aan het praten krijgen. Zij heeft tenslotte de jongere versie in huis.

(*) 9 op de 10 patiënten denkt hier blijkbaar zo kort na de operatie hetzelfde over. Het is ook niet een ingreep van niks!

Mijn K-dagboek (2)

mijn K-dagboek (2)

Woensdag 29/7. Manlief brengt me naar Middelheim. Hij mag niet mee naar de afdeling maar doet het toch. De hoofdverpleegkundige vindt het ‘voor zo’n ernstig geval’ geen probleem.

Ze legt nogmaals van naaldje tot draadje het verloop van de volgende weken uit: bezoek pas vanaf dag 8. 2 nachten intensive care, 3 nachten medium care, rest van de tijd eenpersoonskamer en 1u bezoek per dag na dag 7. Het is niet anders.

Donderdag 30/7. Om 6u30 word ik gewekt. Nu ja, ik heb niet geslapen, dus van wekken was er eigenlijk geen sprake. Ik ga douchen en om 8u rijden ze me de OK in. Het legertje artsen, assistenten en verpleegkundigen wenst me welterusten. Ik ben eigenlijk niet nerveus.

Donderdag 30/7. Het is bijna donker als ik wakker word op intensieve. Later hoor ik dat de ingreep zomaar even 10 uren heeft geduurd.

Het eerste wat ik zie is de ritssluiting op mijn linker arm, van pols tot elleboog, waar de chirurg spierweefsel en een bloedvat (een zgn. flap) heeft weggenomen om de mondbodem te reconstrueren.

5 augustus

Voor de rest voel ik niks maar iedereen die komt kijken vindt dat het er goed uitziet. Het zal wel. Ik zak terug weg en zie roze olifantjes, gele dolfijnen, blauwe bloemen op het plafond en kruipende insecten op de grond. Ik zie ook mijn man, op een bed naast mij. Dat voelt goed. Als ik mijn ogen open is er geen bed en geen man. Toch de mijne niet.

Dank jullie

Ik wil iedereen bedanken die gereageerd heeft op de logjes in verband met mijn ziekte. Ik had niet meer de moed om er overal een persoonlijk woordje onder te schrijven, maar ik heb het allemaal gelezen en ik waardeer jullie steun heel erg.

Ik ga vandaag nog een paar uurtjes genieten van het gezelschap van mijn gezin. Zolang ik afleiding heb, denk ik niet aan het vreselijke dat me vanaf morgen te wachten staat.

Ik weet niet wanneer ik hier terug ga schrijven (buiten de paar postjes die al klaar stonden) en of ik ga vertellen over mijn ervaringen. Het zal ervan af hangen hoe ik me voel en of ik er behoefte aan heb.

Tot ….

Mijn K-dagboek (1)

Mijn K-dagboek (1)

Maandag ben ik even gecrashed, omdat de angst het volledig van me had overgenomen. Niet zozeer de angst voor de ingreep zelf, maar voor wat er komt vanaf het moment dat ik wakker ga worden.

Ook niet voor de pijn, daar geven ze wel iets voor maar ik ben zo bang dat ik ga stikken want ik verslik mij zo gemakkelijk. Alles in mijn mond gaat heel opgezwollen zijn, en dan dat buisje in mijn keel waardoor ik zal moeten ademen en (daarna) spreken.
En voor wat er daarna komt. Het terug leren slikken, leren eten, leren spreken.
Ik heb ervoor naar de verpleegster gebeld. Ze heeft me wel een beetje kunnen geruststellen en vandaag had ik gesprekken met alle mensen uit het zorgtraject (psychologe, diëtiste, logopediste, sociaal assistente) die me gaan begeleiden. Ik weet dat ik goed omringd zal zijn, maar toch …

Maar eerst was er de CT-scan met contrast.

Drinken over twee uren… wachten duurt lang

Half tien water met contrastvloeistof drinken, twee uren laten inwerken en om half twaalf de ‘buis’ in voor een scan van de longen en de abdomen. Maar eerst nog een prik met contrast. Mijn binnenkant zal er mooi gekleurd uitzien! Deze keer lag mijn hoofd vrij, toch een ‘beter’ gevoel dan bij de MRI voor de scan van mijn hoofd. Toen zat mijn hoofd vastgeklemd in de machine en kon ik geen kant op. Me concentreren op mijn ademhaling heeft me wel geholpen om te ontspannen rustig te blijven. Ontspannen ga ik het nu niet direct noemen. Gelukkig duurde deze CT maar een minuut of vijf.

Nadien opnieuw gesprekken. Ten eerste met de chirurg die nog veel extra informatie gaf over de ingreep. Ik heb veel vertrouwen in haar. Ze is rustig, legt alles goed uit… tien keer als het moet. En het resultaat van de CT. Er zijn geen uitzaaiingen. Oef!

Dan het hele leger van hulpverleners: logopediste die me gaat leren slikken, praten en eten ; diëtiste voor de sondevoeding zodat ik alles binnen krijg wat ik nodig heb ; psychologe voor de geestelijke gezondheid en maatschappelijk werkster voor eventuele zorg thuis achteraf. Dan nog de covid test, hartfilmpje, bloed prikken en langs de anesthesist. Het was een lange dag.

Een hele zure was wel dat er geen eenpersoonskamer beschikbaar is voorlopig. Maar de allergrootste domper was toch wel dat bezoek pas toegelaten is vanaf de 7de dag na opname. Eén en dezelfde persoon gedurende één uur per dag. Covid regels.

Ik heb 80% kans dat ik er over vijf jaar nog ben. Bij deze kanker is dat een zeer gunstige prognose. Het is de enige kans die ik krijg, dus ik moet er gewoon voor gaan, al zal het niet gemakkelijk zijn.

Het K-monster

Zoals jullie gisteren al konden lezen, is ons leven van het ene op het andere moment totaal veranderd. Gisteren kreeg ik het slechte nieuws dat het K-monster heeft toegeslagen. Dat, wat mij sinds de darmkanker van mijn vader (dertig jaar geleden) heeft beziggehouden, en waarvan ik dacht en hoopte dat ik eindelijk de ‘kwade’ leeftijd voorbij was – mijn vader is anderhalve maand voor zijn 66ste verjaardag overleden ; ik word over minder dan een maand 66 – is toch gebeurd: een agressieve kwaadaardige tumor: mondkanker.

Wat eraan voorafging:
maandag 6 juli: jaarlijkse controle bij de tandarts die een vreemd uitziend letsel van het tandvlees ziet op het onderfront en mij aanmaant om dit direct na te laten kijken bij een kaakchirurg. Ik had zelf ook al wel gezien dat het tandvlees er de laatste tijd wat vreemd uitzag, maar aangezien ik toch mijn afspraak bij de tandarts al had staan, heb ik er verder niet bij stilgestaan.
dinsdag 7 juli: de kaakchirurg bekijkt het zaakje, maakt een orthopantomogram en vermoedt dat er slechte cellen aanwezig zijn. Zij maakt zelf een afspraak met een kaakchirurg-oncoloog. Of het nu goed of slecht is, het moet sowieso behandeld worden.
vrijdag 10 juli: de kaakchirurg-oncoloog neemt een biopsie en zegt mij ‘ik wil geen voorbarige conclusie trekken, maar dit ziet er niet goed uit. Als het een tumor is, dan moet u er rekening mee houden dat de tanden in het onderfront eruit moeten, alsook een gedeelte van het bot‘. Mijn tanden, mijn degelijke sterke tanden. Op twee kiezen na heb ik ze allemaal nog.
Ze vraagt of het OK is dat ze me belt zodra ze het resultaat van de biopsie heeft. Ik denk er even over na en zeg dat het goed is. Ze maakt voor mij een afspraak voor een MRI (24 juli), en bespreking van de resultaten (28 juli).

Ondertussen vlucht ik naar Nederland, en nadien naar Frankrijk. Ons huis voelt bedreigend, het is niet langer mijn veilige haven. Hoe verder ik er van weg ben, hoe verder de kanker is want hoewel ik nog niets weet, ‘weet’ ik het diep vanbinnen wel.

vrijdag 17 juli: mijn telefoon gaat terwijl wij rond Lissewege aan het fietsen zijn. Een onbekend nummer, maar ik weet wie het is. Ik neem niet op. Ik ben in de ontkenningsfase. Als ik het niet weet, dan is de ziekte er ook niet.

donderdag 23 juli: mijn telefoon gaat: hetzelfde nummer als vrijdag. Ik neem op en krijg het slechte nieuws te horen: een kwaadaardige tumor. Ze geeft me nog wat meer uitleg en zegt dat ze volgende week donderdag kan opereren omdat er een geplande operatie uitgesteld moest worden.
Slik.
Zo snel al.
Ik twijfel even maar wat moet, dat moet en dan kan ik het maar beter achter de rug hebben.

vrijdag 24 juli: MRI scan en gesprek met de MKA-chirurg om mij alvast wat voor te bereiden op wat komen gaat. En dat hakte er flink in. Het is een kleine maar zeer agressieve tumor en het wordt een zeer ingrijpende operatie.
Mijn onderste rij tanden moet er volledig uit, alsook anderhalve centimeter bot. Halsklieren zullen preventief worden verwijderd met een snee van oor tot oor over de hals. Om het gat op te vullen dat hierdoor in en rond de mondholte ontstaat, zal er spierweefsel en een bloedvat uit mijn arm worden genomen en zal er ook tijdelijk een tracheacanule worden geplaatst. Alles bij elkaar zal de operatie een volledige dag in beslag nemen.
Twee nachten intensieve, in totaal minimum twee weken ziekenhuis.
En een jaar geen onderste rij tanden. Een jaar!!!

dinsdag 28 juli wacht er mij een volledige dag ziekenhuis: CT-scan om te zien of er metastasen zijn in andere organen (weer angst, nog meer angst), nogmaals bespreking met de chirurg en met het zorgteam voor de revalidatie.

Het moet allemaal nog doordringen want ik weet echt niet op welke trein ik gestapt ben. Dat het niet de reis is die ik wilde maken, dat is wel duidelijk.