Categorie: K-monster

Wel ja, ik ben nog maar eens naar de dokter geweest.

Twee keer zelfs. Het kan niet op!

Eerst naar de dermatoloog want, u herinnert het zich misschien nog, ik heb onlangs te horen gekregen dat ik ook huidkanker heb, gelukkig een milde vorm.

Mijn MKA-chirurg wou al direct gaan opereren, maar het letsel zit op een heel vervelende plek – pal op het puntje van mijn neus – en dat ging ik niet zomaar laten gebeuren. Ik had gehoopt dat de dermatoloog een minder ingrijpende oplossing zou hebben. Dat had ze helaas niet. Ze stuurde me door naar de plastisch chirurg.

Daar was ik gisteren voor een intakegesprek.

Het carcinoom moet eruit gesneden worden en het wordt gesloten met een ‘greffe’ die uit mijn oorlel zal gesneden worden. Zo’n ingreep (Mohs chirurgie) gebeurt normaal onder plaatselijke verdoving maar met alles wat ik al voorgehad heb, heb ik gevraagd om volledige narcose en daar had de chirurg alle begrip voor.

25 november is D-day. Eerst vakantie. Die hebben we wel verdiend.

Gelukkig is ons leven niet alleen kommer en kwel en, ondanks het ongemak en de pijn, genieten we nog steeds waar het kan.

Het was prachtig weer en ik was al op tijd terug van mijn bezoek aan de plastisch chirurg. Manlief heeft snel de fietsen op de auto gezet en weg waren we. Naar ons zo geliefde Zeeland. Uiteraard. Auto geparkeerd in Kamperland, daar de veerboot van Rondje Pontje genomen naar Veere (waar we geluncht hebben) en zo via Domburg en Vrouwenpolder terug naar Kamperland. Weer een mooie rustige route ontdekt tijdens een rit – 45 km – met weinig andere fietsers en veel afwisseling: duinen, weilanden, bossen, … En ook het water was nooit ver weg. Van alles wat. Zo hebben wij het graag.

Op de terrasjes in Veere en Domburg leek het wel hoogzomer in plaats van de eerste dag van de herfst. De Duitse gasten die er deze zomer niet waren vanwege u-weet-het-wel, die waren blijkbaar massaal nu neergestreken in de kustplaatsen.

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Wij hebben weer genoten, dat moge duidelijk zijn.

Alle foto’s zijn aanklikbaar en © MyriamC

Ik ben ervan af.

Allereerst: iedereen bedankt voor het duimen, voor de kaarsjes, voor de morele steun.

Ik moet zeggen dat ik best wel wat stress had. Ook nauwelijks geslapen vannacht.

En het begon al goed. De huisarts vond geen goede ader om te prikken in mijn elleboogplooi (ik ben moeilijk te prikken en de enige goede ader die ik had heeft de chirurg weggenomen om te verplaatsen naar mijn hals tijdens mijn operatie vorig jaar) en prikte er dan een aan op mijn handrug. Met het aansluiten van het tweede buisje (er waren er drie nodig) sprong de ader. Gevolg: een blauwe plek over heel mijn handrug en geen controle op cholesterol en schildklier want hij wou niet meer prikken. Nu ja, over drie maanden moet ik sowieso terug en cholesterol- en schildklierwaarden zijn gewoonlijk wel ok.

De CT-angiografie. Dat verliep allemaal zeer vlot. Hooguit vijf minuten in de wachtzaal gezeten voor ik mij mocht neervleien op de harde bank van de scanner alwaar een verpleegkundige alweer een ader zocht om een infuusje te prikken voor de contrastvloeistof. Zelfs dat ging redelijk vlot!

En dan was het wachten tot half vier alvorens ik mijn afspraak had met mijn chirurg.

Die tijd hebben we nuttig besteed door een lekkere lunch te nuttigen op het zonovergoten terras van De Nachtegaal (het restaurant van basketlegende Willy Steveniers). Het nuttige aan het aangename koppelen, noemen ze dat.

Half drie telefoon van de secretaresse van de dienst MKA-chirurgie: mijn chirurg was opgeroepen voor een spoedoperatie en zou mij dus niet kunnen ontvangen. De radiologe zou mij de nodige uitleg geven.

Bon, het is niet anders, dus vol verwachting en met snel kloppend hart togen wij tegen half vier opnieuw naar het ziekenhuis, en daar kregen wij GOED nieuws. De scan was helemaal goed. Veel meer uitleg heeft ze niet gegeven, of ik heb het niet meer gehoord, zou ook kunnen.

Wat de rest van mijn klachten betreft (want die heb ik nog wel), daarover zal mijn chirurg mij morgen bellen. Ook over de kleine ingreep die nog moet gebeuren.

En dan op naar volgende week, naar de dermatoloog voor de verdachte vlek op mijn neus.

Maar eerst gaan wij lekker op weekend.

Breskens en Hoorn (vreemde combi, I know), here we come!

9u00 afspraak bij de huisarts voor bloedname (controle cholesterol, diabetes, schildklier)

13u00 hoofd + hals scan (CT scan met contrast)
Het wordt de eerste ‘grote’ controle na mijn kankeroperatie van vorig jaar. De driemaandelijkse controles zijn visuele controles.

16u00 bespreking van het resultaat met het multidisciplinair team

Het wordt een stressvolle namiddag …

Wish me luck.

Ik wou er eerst niet over schrijven, weer ellende en miserie. Een lezer vraagt daar niet om. Maar ik vraag daar ook niet om en ik krijg het toch wel. Wie geen miserie wil lezen kan nu het tabblad sluiten.

Dinsdag was ik voor de zoveelste keer op controle in het ziekenhuis voor opvolging van mijn mondkanker. Mijn mondkanker, schrijf ik dat nu echt?!

Ik wist al dat er nog een operatie aan staat te komen. Door alle speekselkliercystes die onder mijn tong zijn weggenomen is mijn tongriem nu te kort en die moet verlengd worden opdat ik beter zou kunnen eten, spreken en slikken. Dat had de collega chirurg mij vorige keer al gezegd. Ik moest alleen nog overleggen met mijn eigen chirurg hoe en wat. Het zou een relatief eenvoudige ingreep worden, met een zgn. Z-plasty.

Terloops meldde ik aan mijn chirurg dat er een vlekje zat op het puntje van mijn neus dat me zorgen baart. Het is er al langer, maar ik ben zo iemand die van de grote schrik haar kop in ’t zand steekt en er maar stilletjes over zwijgt. Vorige week begon het weer spontaan te bloeden en toen ben ik toch eens gaan googlen. Waarna ik nog meer schrik kreeg en ik mezelf ernstig toesprak dat ik er NU ging naar laten kijken.

Zodoende meldde ik het aan de chirurg. Ze vermoedt dat het een basaalcelcarcinoom is, een traaggroeiende vorm van huidkanker (moet uiteraard onderzocht worden) terwijl de tumor op mijn tandvlees een snelgroeiend plaveiselcelcarcinoom was. Neemt niet weg dat het wel moet verwijderd worden. En dat gaat weer niet min zijn. Rond het vlekje (8 mm) wordt er rondom rond en in de diepte 4 mm weggesneden. Dat wil zeggen dat vrijwel de hele top van mijn neus eraf gaat.

Ik wil dat niet. En ik kan dat momenteel ook mentaal niet aan. Ik zit nog volop in de zorgen om mijn mond. Ik wil ook nog niet denken aan de verminking van mijn gezicht. Een neus, zo’n belangrijk onderdeel van het gezicht.

Na de consultatie zijn we gaan wandelen in het Middelheimpark om het slechte nieuws op te slaan en om een weloverwogen beslissing te kunnen nemen. Ik heb besloten dat ik het niet hals-over-kop ga laten weghalen. Ik wil niet meer overhaast beslissen zoals vorig jaar. Daar heb ik eigenlijk nog altijd spijt van.
Dom om te wachten? Misschien wel maar ik wil deze keer een second opinion vragen bij een andere arts. Mijn eigen MKA-chirurg zou de ingreep uitvoeren, maar ik weet niet of dat zo verstandig is. Ik denk dat een huidarts (afspraak reeds gemaakt) of een plastisch chirurg hiervoor beter geplaatst is. Misschien kan het wel minder ingrijpend. Dat moet ik nog uitzoeken. En als ik het nu laat doen is de rest van mijn zomer er weer aan want een reconstructie met huidtransplantatie, zoals mijn chirurg het uitlegde, zal veel tijd nodig hebben om te genezen. En ik wil wel naar Spanje zonder het risico te lopen daar in de problemen te komen door ontstekingen of weet ik veel.

Zo, dat was het.

Ik denk dat ik mij eens goed ga bezatten.

Ik heb reacties uitgeschakeld. Ik wil niet nog meer in de war gebracht worden door allerlei verschillende meningen en goedbedoeld advies. Het moet deze keer mijn beslissing zijn.

Ik zou bijna durven zeggen: lieve vrienden. Want zo beschouw ik jullie, ook al ken ik geen van jullie persoonlijk.

Jullie lieve reacties op mijn logje ‘een jaar later’ hebben mij weer doen beseffen dat je ook online medeleven en troost kan ervaren. Waarvoor heel wegemeend: bedankt!

Ik ga er hier kort op in.

@Vief: als het fysiek in orde komt, dan ben ik er zeker van dat de psyche zal volgen.

@Lisa: neen, ik lig niet in mijn zetel te kniezen al heb ik de laatste tijd wel veel dagen dat ik liever niet uit bed zou komen en dat ik blij ben dat het middernacht is en ik een slaaptablet kan nemen om zo een paar uren alles te vergeten.

@Leonoras life: tranen … ik zou willen dat ik eens goed kon huilen. Ik denk dat het me zou opluchten, maar de tranen willen niet komen.

@saturnein: we proberen inderdaad te doen wat we leuk vinden, maar soms is het geforceerd leuk omdat ik het van mezelf leuk móet vinden. Snap je?

@Menck: ik ben eigenlijk best wel bang voor die hersteloperatie. Er is al zoveel niet gegaan zoals verhoopt.

@picpholio: het hele proces opschrijven heeft me – denk ik – wel geholpen om te aanvaarden wat is. Wat niet wegneemt dat het moeilijk blijft.

@djaktief: op een gegeven moment, als er tegenslag na tegenslag komt, dan gaat het inderdaad de draagkracht van een mens te boven. Plots is het vat vol en dat is al een hele tijd het geval.

@Nicole: ik probeer de moed erin te houden en het in mijn schrijfsels niet te veel over mijn ziekte te hebben.

@moois van mie: je knuffel is in dank in ontvangst genomen.

@anemos: het gevoel van machteloosheid, verdriet en boosheid gaat langzaam over in een diepe tristesse en dat wil ik niet want op zich ben ik een positief ingesteld mens.

@Mrs. Brubeck: complete onzin die spreuk, inderdaad. Niemand wordt beter van een zware ziekte of een groot verlies. Ik ben niet alleen soms verdrietig, ik ben dikwijls ook agressief tegen degene die ik het liefste zie. En zo wil ik helemaal niet zijn.

@schrijfsels: als ik nee had gezegd … volgens mijn tandarts, eens de kanker in je lymfesysteem zit, heb je nog ongeveer vier maanden want dit soort tumoren is heel agressief en snelgroeiend. Ik was er misschien al niet meer geweest …

@Thomas Pannenkoek: ja, wat zal het volgende zijn? Ik hou mijn hart vast voor volgende week. En voor de rest proberen we er maar het beste van te maken.

@mijnnikonenik: dank je lieve Joke.

@Mevrouw W.: dat je leven van de ene dag op de andere kan veranderen, daar kan jij ook van meespreken. Het tij mag inderdaad eens keren. Liever vandaag dan morgen.

@rietepietz: anderhalve maand na mijn operatie zijn we voor ’t eerst uit eten geweest (voor onze 44ste huwelijksverjaardag). Toen kon ik eigenlijk redelijk normaal eten. Na de hersteloperatie die mij meer comfort moest geven ging het eigenlijk heel snel bergaf want toen kreeg ik allerlei complicaties en de bijhorende ingrepen. En eten onder andere werd steeds moeilijker. Ik bekijk dus voor de zekerheid altijd even op voorhand de website.
Ik weet niet of ik zo dapper ben hoor. Soms heb ik zoiets van: het hoeft voor mij niet meer. Maar daar wil mijn man niet van horen. Het was inderdaad een hels jaar.

@Mrs. T.: neen, er was helaas geen alternatief. Meteen de grove middelen en de zware operatie. Anders was ik er nu misschien al niet meer geweest.

@Samaja: het moeilijkste om te aanvaarden is dat het, naarmate de tijd vorderde en beter had moeten gaan, het altijd maar erger werd door alle complicaties en onvoorziene ingrepen die er geweest zijn.

@Jolanda: dankjewel en fijn dat je mijn schrijfsels leest.

@Zo simpel is dan geluk: wat mijn pols betreft, een van de hoofdzenuwen zit helemaal verkleefd in littekenweefsel. De handchirurg zou de zenuw kunnen vrijleggen uit de tunnel en ‘omwikkelen’ met vetweefsel, maar hij is niet zeker of het gaat werken gezien daar opnieuw littekenweefsel zou kunnen ontstaan en het probleem dan alleen maar erger wordt (wat bij mij vrijwel zeker het geval is, gezien ook mijn mond helemaal verlittekend is). Ik neem het risico niet.
Ik vind ‘ongevraagd advies’ (= meedenken) helemaal niet erg trouwens.

@Saskia: ik weet dat je aan me denkt. Dankjewel.

Nogmaals: dank u, dank u, dank u!

Drieëntwintig juli twintig-twintig, een dag die ik nooit zal vergeten. Ik kreeg de diagnose mondkanker (plaveiselcelcarcinoom) en ons leven veranderde van de ene op de andere dag. Exact een week later lag ik al op de operatietafel voor de tien uur durende zware ingreep.

Ik had er nood aan om mijn verhaal op te schrijven, om het nadien nog eens te kunnen teruglezen en te zien of mijn herinneringen kloppen want er komt zo ongelooflijk veel op je af op zo’n korte tijd. En hoewel het geen fijne herinneringen zijn, lees ik heel af en toe eens een stukje terug van hoe ik die ziekenhuisperiode beleefd heb. En overleefd, want het was pure horror.

De pijn, de onmacht, de hulpeloosheid, de afhankelijkheid, het verdriet en het besef dat je voor de rest van je leven beschadigd bent want die mondkanker was niet enkel het verwijderen van de tumor op mijn tandvlees maar dat was veel en veel ingrijpender. Je weet pas hoe belangrijk een mond is als hij gehavend en niet meer compleet is. Slikken, eten, spreken, … het gaat allemaal zo moeilijk. En niet alleen de lichamelijke schade, maar zeker ook de psychische schade die zo’n verdict meebrengt.

Vier dagen na mijn operatie – ik lag nog op intensieve – kreeg ik mijn telefoon in handen en toen ben ik als een razende gaan tikken op die kleine toetsjes. Alles moest eruit, het hele verhaal. In het begin mondjesmaat want ik was nog heel vermoeid na de zware operatie. Alles, alles heb ik eruit gegooid. Alles wat ik dacht, wat ik voelde. Alle dagen tijdens mijn tweeweeks verblijf in het ziekenhuis heb ik geschreven. Móest ik het van me af schrijven. Ik heb het ook gepubliceerd op mijn blog. De steun die ik van mede-bloggers en lezers kreeg heeft me enorm veel deugd gedaan.

Na de operatie was de lijdensweg nog niet voorbij. Er volgde nog een correctie-operatie en allerlei complicaties. En tot op de dag van vandaag word ik herinnerd aan het voorbije annus horribilis want de ongemakken zijn veel groter dan ik ooit had kunnen vermoeden. Door alle complicaties gaat het nu eigenlijk slechter dan vlak na die grote operatie.

En er staat nog maar eens een hersteloperatie aan te komen. De exacte details, die hoor ik volgende week van mijn chirurg. Deze operatie zou er voor moeten zorgen dat ik beter kan eten, spreken en slikken. ‘Het zal niet vanzelf beteren’ zei de (vervang)chirurg me bij de laatste controle. Het speekseltekort en de verminderde smaak zijn helaas blijvend. Waarom ik, die altijd zo kon genieten van lekker eten, vraag ik me weleens af …

Eigenlijk zou ik ook nog moeten geopereerd worden aan mijn pols waarbij een gedeelte van het oude litteken terug moet worden opengemaakt, maar de handchirurg kan me niet garanderen dat de pijn dan minder zal zijn. Zenuwpijn verdwijnt nooit helemaal tenzij je de zenuw verwijdert, wat uiteraard geen optie is in dit geval. Ik behelp me met een brace en zolang de pijn draaglijk blijft (je went eraan blijkbaar), laat ik niet meer in me snijden. Het is genoeg geweest.

Ondertussen zijn de littekens stilaan aan het vervagen en kan ik mezelf terug bekijken in de spiegel zonder mijn hoofd snel weg te draaien. Maar ‘compleet’ ben ik nog lang niet, want een ondergebit blijft uit. Voorlopig kan de tandarts mij geen gebitsprothese aanmeten. Maar zelfs mét tanden zal ik nooit meer zijn wie ik was. Niet alleen qua uiterlijk, maar vooral van binnen. Tijdens een van de eerste dagen in het ziekenhuis schreef ik dat ik spijt had dat ik de operatie had laten uitvoeren. Dat denk ik soms nog. Ik hoop dat er ooit een dag komt dat ik dit allemaal achter me kan laten en terug kan lachen en vrolijk zijn.

What doesn’t kill you makes you stronger? Nee hoor, het maakt je gewoon veel kwetsbaarder. Ik wens het echt niemand toe.

Eigenlijk kan ik hier gewoon mijn post van 4 maart in de herhaling zetten.

Ja, ik heb weer een mucocèle (speekselkliercyste) die in de weg zit. De vierde in ongeveer evenveel maanden tijd. Ik denk dat ze er al langer zat maar dat ze een uitweg gevonden heeft toen de kaakchirurg twee weken geleden mijn implantaten heeft vrijgelegd.

Wat betekent dit? Weer snijden, weer hechtingen, weer littekenweefsel.

Op zo’n momenten heb ik spijt dat ik die ingrijpende operatie heb laten gebeuren vorig jaar. Diep vanbinnen weet ik wel dat ik geen andere keuze had. Het was dat of de kanker laten uitzaaien en er op den duur aan sterven. Maar al die complicaties achteraf, die zijn er echt te veel aan.

Normaal gezien had ik morgen afspraak bij mijn eigen tandarts om te starten met het kroon- en brugwerk. Dat wordt nu natuurlijk weer uitgesteld. Als het zo doorgaat met die cystes, dan geraak ik nooit meer aan een ondergebit.

Morgen maar weer naar het ziekenhuis om te laten checken en een datum af te spreken voor de ingreep.

Wanneer ga ik die hele kutkanker eens achter me kunnen laten?

Om maar meteen met de deur in huis te vallen: ik heb een rotweek achter de rug.

De chirurgische ingreep van vorige week, hoewel klein in vergelijking met de vorige ingrepen, heeft er diep ingehakt. Vooral mentaal. Het was er écht een te veel. En waarschijnlijk was de vorige nog niet verteerd.

Ik heb er ook fysiek heel veel hinder van gehad, en nog steeds. Kon/kan weer moeilijker eten en moeilijk praten. En ik had/heb ook gewoon veel pijn want ik zit nu met een grote open wonde (ter grootte van een munststuk van 2 euro) onder mijn tong en hechtingen aan de zijkanten. Weer meer littekenweefsel. Ik heb nog nooit zóveel pijnstillers genomen dan de afgelopen tien dagen. Alle zes uren een Brufen Forte en tussendoor telkens een Dafalgan Forte.

Donderdag was ik op driemaandelijkse controle en heeft de chirurg uiteraard ook de verse wonde bekeken. Ze gaat daar zo licht overheen. Zij heeft haar job gedaan, het ziet er allemaal goed uit en het heeft tijd nodig om te genezen. En dat was het. Ik weet eigenlijk zelf niet wat ik meer verwacht had, wat ze meer had kunnen zeggen of doen maar toch voelde ik me gewoon wat in de steek gelaten.

Van mij mag het eindelijk eens ophouden met de complicaties. Ze zijn onderhand al erger dan de kwaal op zich!

Zoals je hier kon lezen, ben ik maandag te rade gegaan bij de handchirurg in de hoop dat hij mij kon bevrijden van de blijvende pijn aan/in mijn pols.

Het verdict:

Daar waar mijn huisarts van oordeel was dat de pijn in mijn pols werd veroorzaakt door een peesontsteking (wat ook bevestigd werd met een echografie), vermoedt de handchirurg dat de pijn die ik voel een combinatie is van peesontsteking en een beschadigde zenuw. Dat is volgens hem niet abnormaal want zo’n flap uit je arm nemen, wat gebeurd is tijdens mijn ‘grote’ operatie, is een heel delicate bedoening.

Na allerlei testen, tekken en duwen, waarbij ik af en toe bijna tegen het plafond vloog van de pijn heeft hij de pijnlijke plek verdoofd en aldus de zenuw uitgeschakeld. De pijn was weg! Voor alle zekerheid heb ik ook nog eens een infiltratie gekregen voor de peesontsteking. Mijn hand was dan toch verdoofd, dan voelde ik het niet want dat zijn heel venijnige prikken.

29 maart controle.

Als de pijn terug is gaat hij het gebied waar de pijn zit aflijnen om exact te bepalen waar de beschadiging zit en … je raadt het al … dan staat er mij terug een operatie te wachten. Dan wordt het stuk van de zenuw waar die beschadigd is blootgelegd, er wordt dan vetweefsel op- en onder gelegd zodat de beschadiging wat ‘ingepakt’ is en beter bestand tegen schokken en dergelijke. Maar helemaal weg zal de pijn nooit meer gaan.

Het enige wat ik nu kan doen is hopen dat de pijn niet terugkomt. Duim maar mee!

Dinsdag was ik nog maar eens bij mijn chirurg op bezoek. Ik voelde al langer dat er weer iets niet in orde was in mijn mond. Weinig plaats, moeilijk eten, moeilijk slikken, moeilijk praten.

Ondertussen had ik zelf al gezien dat er opnieuw een mucocèle (speekselkliercyste) in de weg zat. Na mijn laatste operatie had ze me wel gezegd dat ik last zou blijven houden van die cystes maar dat ik na vier weken alweer terug bij haar in de behandelstoel zou zitten, dat had ik niet verwacht. Of niet gehoopt, in ieder geval.

Ze kon er ook niet meteen iets aan doen want ze had er niet mee gerekend dat het zo’n grote cyste zou zijn.

Volgende week woensdag dus opnieuw onder het mes. Onder plaatselijke verdoving want algehele verdoving vond ze geen goed idee. De vorige keer is tenslotte nog maar goed een maand geleden.

Ze hoopt dat ze alles zal kunnen wegsnijden, maar ik moet er toch rekening mee houden dat kleine speekselklieren blijven verstoppen. De grote ondertongspeekselklieren (glandula sublingualis) – waarvan ik dacht dat het de boosdoeners waren – zijn namelijk al verwijderd bij mijn grote operatie in juli vorig jaar. Halsklieren werden dan uit voorzorg weggenomen en dan nemen ze ook de ondertongspeekselklieren ineens mee weg.

Dus ja, het is wat het is en ik moet het maar weer ondergaan.

En dan zien wat maandag brengt want dan heb ik een afspraak bij de handchirurg om eindelijk eens komaf te maken met de blijvende pijn in mijn pols.

Ik ben er nog niet door!