Enkele weken geleden namen Manlief en ik deel aan een themamiddag van “Klankbord”, de vereniging rond hoofd- en halsoncologie.
Hoewel ik geen praatgroeptype ben, en al zeker niet in deze context, wou ik toch wel eens de ervaringen van anderen horen.
Het was confronterend maar aan de andere kant was er ook de (h)erkenning. Ik ben niet de enige met pijn en ongemak, niet de enige die moeilijk kan eten en soms problemen heeft met slikken en praten, die soms zwarte gedachten heeft. In feite mag ik niet klagen. Ik kán eten terwijl er verschillende deelnemers waren die nog altijd leven op vloeibare voeding en zelfs gedeeltelijk sondevoeding. Vrijwel niemand van de 30 aanwezigen is na de ingreep en/of behandeling volledig klachtenvrij.
Eén dame had net weer een slechte diagnose gekregen: hervallen. Met die angst zitten we allemaal want de kans op herval van dit soort kanker is groot. Het zwaard van Damocles is altijd wel latent aanwezig.
Maar, zoals de vrouw van een patiënt het zo mooi zei:
Je leeft vandaag. Je moet niet kijken naar gisteren want dat komt nooit meer terug. Je moet ook niet denken aan wat er morgen zou kunnen gebeuren. Vandaag is de dag. Daar moet je zoveel mogelijk van genieten.
Ik had me voorgenomen om in januari alleen met een sterretje te reageren op blogs maar dat voelt misplaatst in dit geval. Moedig dat je bent gegaan Myriam en moedig dat je relativeert. Het maakt de last die je hebt niet minder maar misschien toch anders te dragen.
LikeGeliked door 1 persoon
Het heeft me inderdaad wel anders doen kijken naar mijn eigen ‘miserie’. Er zaten daar dertig mensen die nog het beste willen maken van de rest van hun leven.
Lief dat je toch reageerde, ook al is een sterretje ook helemaal okee.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat is inderdaad de kunst, leven in het moment. Maar ik vind dat toch vaak best heel moeilijk moet ik bekennen. Iets in theorie weten is nog heel iets anders dan het ook doen. De herkenning van zo’n groep lijkt me inderdaad wel fijn.
LikeGeliked door 1 persoon
Met wat jij hebt meegemaakt zou ik dat ook heel moeilijk vinden. Ik vind jou een heel sterkte vrouw.
LikeLike
Ik sluit me daar helemaal bij aan!
LikeGeliked door 1 persoon
Idd, vandaag leven
LikeGeliked door 1 persoon
Ik probeer dat en ik kijk niet terug. Dat heeft geen enkele zin want wat voorbij is, dat is voorbij.
LikeLike
Heel waar.
LikeGeliked door 1 persoon
ik heb 2 x de dood in de ogen gekeken , en sinds dien geniet ik nog meer van het leven
LikeGeliked door 1 persoon
Dat moeten we blijven doen Karel.
LikeGeliked door 1 persoon
zeker weten , doen wat je wilt doen als het maar even kan
LikeGeliked door 1 persoon
Misschien toch goed om even te kunnen voelen rondom jou van wat leeft er bij de andere patiënten. Wat niet weg neemt dat jij er wel moet mee leven…
Het leven vandaag, had iedereen maar een draaiknopje
Warme knuffel
LikeGeliked door 1 persoon
Ja, het was wel een eye-opener.
Dank je Joke.
LikeGeliked door 1 persoon
Mooie woorden als slot 🙂
Fijn dat je er toch nog positieve dingen hebt gehoord…dat helpt hè
LikeGeliked door 1 persoon
Veel positieve dingen heb ik niet gehoord. Wel veel herkenning.
LikeGeliked door 1 persoon
Weten dat je niet alleen bent
LikeGeliked door 1 persoon
Is belangrijk hoor.
LikeGeliked door 1 persoon
Gisteren is geschiedenis
Morgen een raadsel
En vandaag een geschenk.
Inderdaad, zo waar.
Goed dat je er iets aan hebt gehad. Gedeeld leed verlicht, wordt gezegd. Er zal zeker iets van aan zijn.
Jezelf herkennen in de woorden van anderen brengt wat rust. Ook al moet je er zelf mee verder.
Heeft de botox geholpen?
LikeGeliked door 1 persoon
Neen, de botox helpt niet tegen de pijn van al het metaalwerk in mijn mond. Het maakt het nog moeilijker om te eten omdat er wat spiertjes in mijn onderkaak niet meer bewegen. Gelukkig dat het niet blijvend is.
LikeLike
Het is prachtig, in het moment leven, en ik denk dat het ook voor meer geluk en gemoedsrust zorgt. Maar makkelijk is het niet altijd.
LikeGeliked door 1 persoon
Neen, maar terugkijken heeft geen zin en wat de toekomst brengt is een vraagteken.
LikeLike
Fijn Myriam, dat je er iets aan had. De pijn en het ongemak is er niet minder om, maar weten dat je niet alleen bent, kan zoveel doen. Die herkenning, dat kan echt wel een zalig gevoel zijn.
Ik probeer ook wel positief te zijn en niet te denken aan dat zwaard van Damocles. Maar af en toe overvalt het me toch, meestal op de vreemdste momenten.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik denk niet zo vaak aan dat zwaard maar toen die dame vertelde dat ze hervallen was, kwam dat toch even goed binnen.
LikeLike
Keihard is het.
LikeGeliked door 1 persoon
De dame heeft gelijk, maar gemakkelijk is dat niet altijd hé Myriam. Je leed delen kan echter zeer verzachtend werken. Het gevoel dat je niet alleen bent.
Pluk de dag.
LikeGeliked door 1 persoon
Pluk de dag, dat is al heel mijn leven mijn motto. Dat is gelukkig niet veranderd.
LikeGeliked door 1 persoon
Die vrouw van een patiënt slaat nagels met koppen. Of zoals Winston Churchill het stelde: “If we open a quarrel between past and present, we shall find that we have lost the future.”
LikeGeliked door 1 persoon
Da’s een doordenkertje hoor!
LikeGeliked door 1 persoon
Die laatste zin is helemaal waar maar toch, er zullen dagen zijn dat je het even niet zo kan zien en dat moet óók mogen. Dat de herkenning je goed deed kan ik me wel voorstellen, het is toch een soort van erkenning dat je bést wel vervelende dingen hebt meegemaakt en daar nog steeds mee moet dealen.
LikeGeliked door 1 persoon
O ja, moeilijke dagen zijn er zeker nog. Dat zal ook wel zo blijven. Maar we gaan dapper door.
LikeLike
Maar dát deed je al!
LikeLike
Je bent lief.
LikeLike
De waarheid mag gezegd worden hoor. Als ik helemaal niéts van je verhaal geweten had zou ik hélemaal niets aan je gemerkt hebben. En eigenlijk nu óók niet.
LikeGeliked door 1 persoon
Dergelijke praatgroepen vind ik goed. Je steekt er steeds wat van op.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat zeker, al begrijp ik dat het niet voor iedereen werkt.
LikeGeliked door 1 persoon
Voor mijn dochter, bij wie onlangs een nare ziekte ontdekt is, werkte het helemaal averechts, ze gaat nu naar de psycholoog omdat ze ondersteboven was van al die ervaringen van anderen.
Goed voor jou dat je er toch iets aan had, het blijft persoonlijk hé.
LikeGeliked door 1 persoon
Het blijft zeker persoonlijk. Mijn chirurg wil mij ook bij een psycholoog of een psychiater krijgen, maar daar heb ik helemaal geen zin in en geen behoefte aan.
LikeGeliked door 1 persoon
Dit moet wel heel heftig geweest zijn…. enerzijds te weten dat je niet de enige bent, maar anderzijds ook te moeten aanhoren wat anderen doormaken. Hopelijk kon je alles een plaats geven….
LikeGeliked door 1 persoon
Het was heftig maar tegelijk ook louterend.
LikeGeliked door 1 persoon
Gewoon door proberen te leven, niet altijd makkelijk dat zeker niet. In 2001 werd bij mij lymfeklierkanker geconstateerd in fase vier. De oncoloog zei toen je hebt nog wel acht tot tien jaar te leven. Maar kijk eens ik ben nu al meer dan twintig jaar verder en al krijg ik elk half jaar controle het lijkt dat de boel is gestabiliseerd . Aan medicatie ben ik nog niet begonnen, dat raadde de arts destijds af omdat in mijn geval maximaal drie keer een kuur kon worden gegeven. Nu ik dans vrolijk het nieuwe jaar binnen en behalve dat ik op eigen initiatief aan een dieet ben begonnen en op tijd mijn rust pak, voel ik me prima, alleen ben ik altijd vroeg op bed omdat ik sneller moe ben dan vroeger.
LikeGeliked door 1 persoon
Zoveel jaren extra time, wat een fijn bericht!
LikeLike
Dat zwaard van Damocles omschrijf ik meestal als een duiveltje op mijn schouder dat er altijd zit.
Soms zichtbaar, soms onzichtbaar.
Mooi stukje.
LikeGeliked door 1 persoon
Gelukkig is het duiveltje er niet zo vaak.
LikeLike
Een klankbordgroep… herkenning is zo fijn. Maar de dingen die je niet hebt of nog moet doorlopen.. die hoor je liever niet. Blijft dubbel.
Ik heb ontzettend veel bewondering voor jou. Je bent al een zware weg tegaan, en soms is geen andere keus hebben ook zo iets… maar het mag gezegd worden. Ik vind jouw een moedige vrouw!!
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel. Ik doe maar wat ik moet doen, heb geen andere keuze als ik nog een beetje leuk wil leven. Toch?
LikeLike
Jazeker! Maar desondanks 👌😘
LikeLike
Wow, dapper hoor! Ik weet niet of ik dat gedurfd zou hebben.
Fijn te lezen ook dat het jullie goed heeft gedaan.
LikeGeliked door 1 persoon
Leven in het nu… ik kan mij daar wel in vinden.
LikeGeliked door 1 persoon
In onze omgeving hebben wij lieve mensen zitten die dit ook meemaakten of maken. De onzekerheid altijd een ding, en de gevolgen van die ziekte dan wel behandeling uiterst onplezierig vaak…. Ik wens je alle sterkte bij wat op je pad komt of nu ligt. Prijs me gelukkig dit zelf niet mee te hoeven maken….
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel.
LikeLike
Gedeelde smart is halve smart. Heel dapper om de confrontatie met lotgenoten aan te gaan. Je schrijft zo positief en blijkbaar onder de oppervlakte laat je in het midden dat de ziekte je enorm beschadigd en beperkt heeft.
Chapeau van je houding kan ik veel leren.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb geen andere keuze als ik nog iets van mijn leven wil maken. Ook voor mijn gezin wil ik zo positief mogelijk blijven.
LikeGeliked door 1 persoon
Het siert je !
LikeGeliked door 1 persoon
Ik kan me voorstellen dat het uiteindelijk ook een weldoend effect heeft om te voelen dat je niet alleen staat. Zelfs al verandert dat niks aan het probleem of de toestand, alleen aan het gevoel dat niemand je begrijpt. Als buitenstaander weet je vaak niet wat te zeggen, zeg je – goed bedoeld – net de verkeerde dingen of snap je niet dat je gewoon je mond moet houden en luisteren. Maar dat het moed vergt om die eerste stap te zetten, besef ik ook wel. Hoed af!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik was er eerder niet aan toe.
LikeLike
Alleen jij kan het juiste moment bepalen. Het heeft geen zin om je te laten opjagen.
LikeGeliked door 1 persoon