Sinds mijn grote operatie, nu dik anderhalf jaar geleden, heb ik heel veel last van neuropatische pijn doorheen mijn hele mondholte. Dat komt door beschadiging van het zenuwstelsel die ontstaan is tijdens de uitruiming van mijn halsklieren. Signalen worden dan niet meer goed doorgegeven aan de hersenen en er ontstaan spontane pijnprikkels. Brandende, tintelende, stekende pijn, echt om zot van te worden.
“Pak een dafalganneke” is in het geval van neuropatische pijn totaal nutteloos. Daarom heeft mijn chirurg mij al een hele reeks medicijnen laten proberen, zoals daar zijn Tramadol en Rivotril, twee anti-epileptica. En Redomex, oorspronkelijk een anti-depressivum, maar nu vooral gebruikt tegen zenuwpijnen … Allemaal medicamenten die kunnen leiden tot lichamelijke en psychische afhankelijkheid. En geen enkel dat hielp.
Als laatste gaf ze mij Lyrica, een andersoortig nieuwer anti-epilepticum dat goed zou werken bij neuropatische pijn. Ik heb het twee maanden genomen en het enige voordeel was dat ik veel beter sliep. Maar dit weegt niet op tegen de nadelen: ben op die tijd 5 kilo bijgekomen, had/heb enorm veel last van hartkloppingen en ik voelde me somber en leeg. En de laatste weken was de tintelende branderigheid heviger dan ooit.
Dus ben ik twee weken geleden “cold turkey” gestopt. En sindsdien slaap ik nog nauwelijks. Waar ik nog dacht dat deze nacht een eenmaligheidje was, is dat dus niet meer overgegaan. Aangezien ik al lang geen bijsluiters meer lees (daar word ik alleen maar bang van) heb ik dat dan toch maar eens gedaan. Blijkt dat je het product langzaam moet afbouwen als je wenst te stoppen. Het was dus niet zo slim van mij om
1) de bijsluiter niet vooraf te lezen en
2) van de ene op de andere dag te stoppen.
Ik moet echt afkicken. En dat valt vies tegen. Niet slapen, baden in het zweet, mijn hart dat in overdrive gaat, … het breekt me op maar vooral het feit dat mijn probleem nog altijd niet verholpen is.
Ik heb nu ook caffeïne gebannen uit mijn leven want dat zou een trigger zijn voor zenuwpijnen. Geen koffie meer en ook geen zwarte thee. En ik ga de alternatieve toer op en cannabidiol (CBD-olie) proberen. Een wanhopig mens doet gekke dingen. Mocht alcohol mijn probleem oplossen, dan ging ik sito presto aan de drank maar ook dat blijkt helaas een trigger voor zenuwpijnen.
In ’t kort: het blijft miserie.
Ik ben fan van CBD. De olie nog gebruikt (en toen ging het flesje naar de dochter en keerde het niet terug) en nu heb ik CBD-zalf tegen de ontsteking in mijn knie. CBD is algemeen goed tegen ontstekingen.
Ik hoop dat je ermee geholpen bent.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik probeer het gewoon. Het zou niet alleen een sterke ontstekingsremmer zijn maar zou ook beschadigde (zenuw-)cellen helpen sneller te herstellen. En niet onbelangrijk: het zou vaak een goed effect hebben op de perceptie van pijn.
Ik vind wel dat de uitleg overal zo vaag is want welke concentratie moet je nemen? Hoeveel druppels? Hoe vaak? Blijkbaar moet je zelf maar een beetje experimenteren. En dat ga ik doen aangezien de chemische brol toch niet werkt..
LikeLike
Ik had niet veel nodig om effect te hebben. Ik nam de druppels in mijn zoektocht naar beter slapen. Drie was het maximum. Beetje testen, en bereid je voor op de heerlijke smaak (not!).
LikeGeliked door 1 persoon
Heb net mijn eerste druppels genomen. De smaak vind ik neutraal, maar mijn smaak is niet optimaal.
LikeLike
Rivotril en Lyrica zijn me zeer bekend, ‘helaas’ in mijn geval. Inderdaad héél verslavend, en wat Lyrica betreft met de nodige gevolgen voor de weegschaal. Ook zo’n vier kilogram bijgekomen, en niet meer kwijtgeraakt. Dokters passen bij neuro-pijnen een ‘trial and error’-methode toe, sterk lijkend op vogelpik. Als patiënt moet je het maar ondergaan…
Spoedig beterschap gewenst!
LikeGeliked door 1 persoon
De trial and error-methode omdat er aan neuro-pijnen eigenlijk weinig te doen is, aldus mijn chirurg. Daarom laat ik me ook niet aan mijn pols opereren. De handchirurg waar ik destijds geweest ben was daar gewoon eerlijk in: ‘ik kan u opereren maar ik garandeer u niet dat de pijn dan weg zal zijn’.
Dus nu de alternatieve toer op. Een mens zou alles doen om van die pijn-die-geen-echte-pijn is af te geraken.
LikeGeliked door 1 persoon
Dan zou je toch verwachten dat de patiënt een eerlijke voorlichting krijgt in verband met het zelden werken van zo’n chemische brol.
Hopelijk vind je iets alternatief dat helpt!
LikeGeliked door 1 persoon
Ze had dat gezegd hoor. Bij de ene helpt het wel, bij de andere niet.
LikeGeliked door 1 persoon
O wat vreselijk zo’n OP en dan de last van vreselijke pijn , geen medicijn dat helpt 😦
ik ken iemand die dat cbd olie gebruikt en die heeft er veel baart bij
sterkte en suc6 gewenst
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je Karel. Ik heb net mijn eerste druppels CBD-olie doorgeslikt. Benieuwd …
LikeGeliked door 2 people
ik hoop voor je dat het helpt
LikeLike
Helaas is neuropathische pijn echt enorm lastig om te behandelen. Goed dat je CBD olie gaat proberen. Bij mijn vader verlicht dat de pijn. Hopelijk bij jou ook!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ga het ondervinden. Heb net mijn eerste druppels ingenomen.
LikeLike
Op vrijwel geen enkele medicatie reageer ik zoals zou moeten. Daarom ben ik er zeer voorzichtig mee. Ik duim dat je een oplossing vindt.
LikeGeliked door 1 persoon
Goh, bij mij is het niet echt dat ik er niet op reageer zoals zou moeten. Het werkt gewoon niet en dat had mijn chirurg ook vooraf gezegd. Je kan xx en yy proberen, maar niet iedereen heeft er baat bij. Ik heb mijn hoop nu gesteld op cbd. Een mens zou toch alles doen om van die pijnen vanaf te geraken?!
LikeLike
Bij de door jou genoemde medicijnen zou ik een zombie zijn. Ik ben juist heel gevoelig. De cbd schijnt ook juist daarop te werken. Ik hoop dat het wat doet voor je. Sterkte.
LikeGeliked door 1 persoon
Vreemd is dat hoe iedereen anders reageert op medicatie. Misschien doet het bij mij niet veel omdat ik best wel veel andere medicatie neem.
LikeLike
Wel heel dapper om de hele chemische zooi in één keer stop te zetten, maar inderdaad niet de makkelijkste weg. Voor zover ik er iets vanaf weet lijkt het me een goed plan de CBD olie te proberen maar dat is inderdaad een ontdekkingsreis om de voor jou juiste gebruikswijze te vinden. Er zijn veel mensen zeer enthousiast over bij verschillende aandoeningen.
Ik hoop echt dat het voor jou gaat werken.
LikeGeliked door 1 persoon
Niks dapper hoor. Het hielp niet en ik voelde me alleen maar beroerd. Weg ermee!
Ik ben nu benieuwd wat de CBD gaat doen. Je hoort het vast nog.
LikeGeliked door 1 persoon
Ja daar ben ik ook benieuwd naar, je hoort er veel goeds over en kan me goed voorstellen dat je ondertussen bereid bent álles te proberen.
LikeGeliked door 1 persoon
Inderdaad!
LikeLike
Zelf heb ik geen ervaring met de olie maar ik wil je heel sterkte wensen want het is echt niet leuk om steeds pijn te hebben. Op een gegeven moment draait je hele leven om de pijn. Ik ga heel hard voor je duimen dat het je gaat helpen.
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel. Zoals je zegt, op een gegeven moment draait je hele leven om de pijn en zie je de leuke dingen niet meer. Ik werd er ook een heel vervelend mens van. Dat wil ik niet meer.
LikeLike
Een verwittigd mens is er twee waard. Die Redomex staat ook op het lijstje van mogelijkheden i.v.m. mijn steeds erger wordende rugpijn…
LikeGeliked door 1 persoon
Jij reageert er misschien totaal anders op hé.
LikeLike
Ik weet niet of je mij gelooft, maar voor “proefkonijn” zijn mijn oren niet lang genoeg. 😉
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ben ook niet graag proefkonijn, maar als het maar zeer genoeg doet kan er plots veel hoor.
LikeLike
Ik probeer het toch maar zo lang mogelijk uit te stellen. Voorlopig kan ik met een maximale dosis paracetamol, een grote tube Voltaren forte en de hardhandige aanpak van mijn fysio nog even door. Ik hoef het glazuur van mijn tanden niet te ontzien bij het verbijten. Die kan ik laten repareren in het tandlabo …
LikeGeliked door 1 persoon
Is dat dan het Burning Mouth Syndrome? Mijn schoonmoeder lijdt daar al jaren aan en geen enkel medicijn is er tegen opgewassen.
LikeGeliked door 1 persoon
De ‘pijn’ zal wel vergelijkbaar zijn, maar bij BMS is er geen oorzaak. Bij mij wel. De zenuwen zijn beschadigd. In mijn pols heb ik hetzelfde probleem maar daarvoor kan ik een brace dragen. Van het moment dat er wat druk op komt is het beter te verdragen. Ik heb dus nog wat hoop dat het betert eens ik mijn gebitsprothese heb.
LikeGeliked door 1 persoon
Goede raad kan ik je niet geven daar ik geen ervaring heb met de medicijnen noch met de alternatieven. Veel sterkte gewenst hierbij en hopelijk beterschap.
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel.
LikeGeliked door 1 persoon
Ach Myriam toch, wat een misere. Zenuwpijn is niet niks. Mijn moedertje lijdt er nu al tien jaar aan. Ze hield het over aan gordelroos op haar hoofd. De dokter zag het pas toen de helft van haar hoofd er al onder zat. Alles hebben we geprobeerd. Veel kan ze natuurlijk niet hebben omwille van de bijwerkingen van al die medicijnen. Ze neemt nu Dafalgan telkens het onhoudbaar is. CBD heb ik haar lange tijd gegeven, het leek iets beter, maar er kwamen teveel negatieve reacties van bepaalde familieleden die vonden dat ik drugs aan mijn moeder gaf. 🤷🏻♀️
CBD valt dus zeker te proberen. Maar best goed laten adviseren door iemand die er meer van afweet. Er is namelijk veel troep op de markt.
LikeGeliked door 1 persoon
CBD staat nog steeds in een negatief daglicht. En dat niet alleen. Ik vroeg aan mijn chirurg of ik dat niet eens zou proberen. Ze rolde eens met haar ogen.
LikeLike
😁 Ik zie het zo voor me!
LikeGeliked door 1 persoon
Hoop voor je dat het een gewenst effect geeft…als al het andere niet werkt dan is het zeker het proberen waard…kan de chirurg dan van denken wat ze wil en rollen met de ogen haha
LikeGeliked door 1 persoon
Ja hoor, laat ze maar rollen met de ogen. Het is mijn lijf en mijn leven.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb vroeger een paar dossiers van dokters gehad (accountant-kantoor). Dokters zijn nog altijd veel te veel de slaafjes van de big pharma. Snoepreisjes met veel korting naar de emiraten of nog elders moeten elk jaar verdiend worden. Op zo’n reis gaat dan een zogezegde studiedag door zodat de reis ook nog in de boekhouding kan gestoken worden als zakenreis.
Die CBD-olie of ander alternatief, daar kan niet aan verdiend worden.
LikeGeliked door 1 persoon
Onder het mom van ‘congres’.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik hoop dat het helpt! Heb zelf nergens ervaring mee.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je. Ik merk het vanzelf wel.
LikeLike
Jemig, niets blijft je bespaard. Wat een ellende dat je ook door zoiets heen moet. Sterkte!
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel. Het is blijkbaar inherent aan de ingreep die ik gehad heb.
LikeLike
Van aanhoudende pijn word je moe en humeurig. Het is vreselijk. Beheerst je leven.
Zelf ben ik helemaal geen fan van alternatieve geneesmiddelen of -wijzen, maar die CBD is daarop een uitzondering. Zou ik ook proberen indien nodig. Mijn schoondochter neemt het nu ook, het haalt wat de scherpe kantjes van haar pijn af.
De meningen van anderen (familie, zoals bij Matroos, of jouw chirurg) (pffff chirurgen, ook een soort apart) zal me worst wezen.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ben ook totaal geen fan van alternatieve geneeswijzen, doch als het maar zeer genoeg doet probeer je alles.
Ik denk niet dat die CBD olie hét wondermiddel is. Als het de scherpste kantjes van de pijn af zou halen ben ik al content.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik duim.
LikeGeliked door 1 persoon
Merci.Da’s lief.
LikeGeliked door 1 persoon
Veel sterkte hiermee,…pijn is de hel. Eventueel botox om de zenuw stil te leggen?
LikeGeliked door 1 persoon
Dat gaat geen oplossing zijn. Het is nu al zo moeilijk om te eten en te spreken.
LikeLike
Regelmatig heb ik gelezen over Maureen van Carpe Diem die heel veel over CBD weet en adviseert. Misschien kan je haar googelen en contacten als je meer wil weten.
Zelf wil ik ook nog eens advies aan haar vragen, maar ben er nog niet aantoe.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank voor de tip. Ga ik zeker bekijken. Ze heeft een Facebookgroep. Ik heb me aangemeld.
LikeGeliked door 1 persoon
Ocharme! Ik hoop dat je iets vind dat wél helpt!
LikeGeliked door 1 persoon
Dat hoop ik ook. Ik kan niet meer doen dan alles proberen wat er op de markt is.
LikeLike
Ik leef met je mee. Ik heb zelf jaren last gehad van zenuwpijnen aan mijn kaak en hiervoor ook redomex en gelijkaardige toestanden genomen. Dat leek te helpen tot het dat plots niet meer deed… Ik heb dan hypnotherapie geprobeerd uit pure wanhoop en ben daar toch een stukje beter uitgekomen. Mocht cbd niet helpen kan je eventueel ook nog thc proberen. Dat zou beter zijn voor zenuwpijnen. Succes ermee! Pijn kan loodzwaar zijn.
LikeGeliked door 1 persoon
THC, daar blijf ik toch liever vanaf. Het is ten eerste illegaal en ten tweede heb ik geen behoefte aan een high.
LikeLike
Begrijp ik. Ik heb het ook nog nooit genomen. Maar kan me wel voorstellen dat ik het toch wel zou proberen mocht de pijn niet meer te harden zijn en niks anders zou werken. Er is in België wel een legaal medicament op basis van thc trouwens. Dit mag door artsen worden voorgeschreven maar is alleen terugbetaald voor MS patiënten. Zonder terugbetaling is de prijs 500€.
Het laatste officiële medicament dat ze mij hebben voorgesteld is cymbalta. Beetje vd redomex familie maar nieuwer, zou beter werken en met minder bijwerkingen. Zeggen ze 🙂 Maar is erg persoonlijk natuurlijk.
Ik hoop dat je baat hebt bij de cbd. Ik duim mee voor je.
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel. Ik geef de CBD een kans, heb het voorlopig wel gehad met de chemische middelen.
LikeLike
Myriam dat is miserie. Maar waar hebben ze je al mee volgepropt! Tramadol lees ik daar. Één keer genomen, wist niet meer van welke wereld ik was. Zenuwpijnen zijn zo verschrikkelijk erg. Heb er ook last van maar zal niet zijn zoals bij jou. Jeetje. Hoop dat die olie kan helpen, daar hoor je toch goede dingen over. Duimen! 🤗
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je Joke. Ja,allemaal vuiligheid die chemische rommel. Ik hoop dat de CBD iets doet.
LikeGeliked door 1 persoon
Hoop het echt voor jou.
LikeLike
Ik duim voor je dat de olie helpt
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je. Ik hoop het ook.
LikeGeliked door 1 persoon
Pijn hebben is zo vervelend… en de bijkomende kwaaltjes nog meer!
Hopelijk is de olie het middel dat je nodig hebt.
LikeGeliked door 1 persoon
Het zal nog moeten blijken. Voorlopig voel ik geen verschil, maar ik zal het – zoals met alles – wat tijd moeten geven zeker?
LikeLike