Drieëntwintig juli twintig-twintig, een dag die ik nooit zal vergeten. Ik kreeg de diagnose mondkanker (plaveiselcelcarcinoom) en ons leven veranderde van de ene op de andere dag. Exact een week later lag ik al op de operatietafel voor de tien uur durende zware ingreep.
Ik had er nood aan om mijn verhaal op te schrijven, om het nadien nog eens te kunnen teruglezen en te zien of mijn herinneringen kloppen want er komt zo ongelooflijk veel op je af op zo’n korte tijd. En hoewel het geen fijne herinneringen zijn, lees ik heel af en toe eens een stukje terug van hoe ik die ziekenhuisperiode beleefd heb. En overleefd, want het was pure horror.
De pijn, de onmacht, de hulpeloosheid, de afhankelijkheid, het verdriet en het besef dat je voor de rest van je leven beschadigd bent want die mondkanker was niet enkel het verwijderen van de tumor op mijn tandvlees maar dat was veel en veel ingrijpender. Je weet pas hoe belangrijk een mond is als hij gehavend en niet meer compleet is. Slikken, eten, spreken, … het gaat allemaal zo moeilijk. En niet alleen de lichamelijke schade, maar zeker ook de psychische schade die zo’n verdict meebrengt.
Vier dagen na mijn operatie – ik lag nog op intensieve – kreeg ik mijn telefoon in handen en toen ben ik als een razende gaan tikken op die kleine toetsjes. Alles moest eruit, het hele verhaal. In het begin mondjesmaat want ik was nog heel vermoeid na de zware operatie. Alles, alles heb ik eruit gegooid. Alles wat ik dacht, wat ik voelde. Alle dagen tijdens mijn tweeweeks verblijf in het ziekenhuis heb ik geschreven. Móest ik het van me af schrijven. Ik heb het ook gepubliceerd op mijn blog. De steun die ik van mede-bloggers en lezers kreeg heeft me enorm veel deugd gedaan.
Na de operatie was de lijdensweg nog niet voorbij. Er volgde nog een correctie-operatie en allerlei complicaties. En tot op de dag van vandaag word ik herinnerd aan het voorbije annus horribilis want de ongemakken zijn veel groter dan ik ooit had kunnen vermoeden. Door alle complicaties gaat het nu eigenlijk slechter dan vlak na die grote operatie.
En er staat nog maar eens een hersteloperatie aan te komen. De exacte details, die hoor ik volgende week van mijn chirurg. Deze operatie zou er voor moeten zorgen dat ik beter kan eten, spreken en slikken. ‘Het zal niet vanzelf beteren’ zei de (vervang)chirurg me bij de laatste controle. Het speekseltekort en de verminderde smaak zijn helaas blijvend. Waarom ik, die altijd zo kon genieten van lekker eten, vraag ik me weleens af …
Eigenlijk zou ik ook nog moeten geopereerd worden aan mijn pols waarbij een gedeelte van het oude litteken terug moet worden opengemaakt, maar de handchirurg kan me niet garanderen dat de pijn dan minder zal zijn. Zenuwpijn verdwijnt nooit helemaal tenzij je de zenuw verwijdert, wat uiteraard geen optie is in dit geval. Ik behelp me met een brace en zolang de pijn draaglijk blijft (je went eraan blijkbaar), laat ik niet meer in me snijden. Het is genoeg geweest.
Ondertussen zijn de littekens stilaan aan het vervagen en kan ik mezelf terug bekijken in de spiegel zonder mijn hoofd snel weg te draaien. Maar ‘compleet’ ben ik nog lang niet, want een ondergebit blijft uit. Voorlopig kan de tandarts mij geen gebitsprothese aanmeten. Maar zelfs mét tanden zal ik nooit meer zijn wie ik was. Niet alleen qua uiterlijk, maar vooral van binnen. Tijdens een van de eerste dagen in het ziekenhuis schreef ik dat ik spijt had dat ik de operatie had laten uitvoeren. Dat denk ik soms nog. Ik hoop dat er ooit een dag komt dat ik dit allemaal achter me kan laten en terug kan lachen en vrolijk zijn.
What doesn’t kill you makes you stronger? Nee hoor, het maakt je gewoon veel kwetsbaarder. Ik wens het echt niemand toe.
myriamsditjesendatjes.com 
Dat laatste hé Myriam. Vroeger kon ik dat ook zo zeggen, nu al lang niet meer en ik heb die kwetsbaarheid ook ondertussen aanvaard.
Ik denk dat wij als lezers niet half kunnen behappen wat je in dat jaar écht hebt meegemaakt en ik snap je gevoel omtrent alles ook helemaal. Ik kan alleen maar met jou hopen dat het fysiek ooit helemaal weer in orde komt, misschien doet de psyche achteraf dan ook mee.
LikeLike
Dappere, trieste Myriam. Wat een ellendig jaar. De operatie heeft zo een lange nasleep met allemaal bijkomende problemen dat het moeilijk te dragen is. Er zijn kankers waarvan je geneest en verder kunt zonder ongemakken. Maar een mond en een gezicht zijn zo kwetsbaar. En je kunt niet anders dan verder te doen. Gelukkig heb je wel een heel warme omgeving en doe je toch heel veel moeite om in een zetel te liggen kniezen. Hopelijk wordt de toekomst toch wat beter.
Veel liefs ,
Lisa
LikeLike
veel moeite om niet in een zetel te liggen
LikeLike
Ik leef oprecht met je mee en hoop voor jou op een toekomst met meer gemak en minder pijn. Ik kan zeggen dat je dapper bent, jij zou zeggen ik had weinig keus… dat maakt het ook zo moeilijk. Want je bent echt heel dapper. Daar mogen tranen en verdriet bijkomen, en rouw om de tijd die was. Ik wil je een ontzettende dikke knuffel geven. Dappere mooie vrouw! Dat ben je! 😘😘
LikeLike
Ik vind jou heel erg moedig, Myriam. Alleen al het feit dat je luidop durft zeggen dat je, achteraf gezien, de operatie liever niet gehad had… ik vind dat moedig, want 99% van de mensen gaat tegen je ingaan. Maar het geeft aan hoe zwaar je het nu hebt. Héél zwaar. ja, ik vind je moedig. Omdat je plezier blijft zoeken, hoewel één van je grootste plezierkes je afgepakt is. Probeer er nog veel op uit te trekken, probeer nog veel te fietsen samen met Maurice, probeer te doen wat je leuk vindt. Tegengif voor de pijn en het ongemak en de slechte uren. Een dikke virtuele knuffel. Ik leef met je mee.
LikeLike
Jeetje, wat een lijdensweg. Ik hoop echt van harte dat de hersteloperatie ervoor zal zorgen dat je weer beter kunt eten, spreken en slikken.
Je pent hier een heel moedige getuigenis neer. Ik wens je veel sterkte en succes.
LikeLike
Hoe dan ook moedig om deze dingen van je af te schrijven en ik hoop van harte dat dit je ook kan helpen bij het verwerkingsproces.
Verder kan ik je enkel maar het allerbeste toewensen en de boodschap is en blijft… “geniet van elk moment”.
Veel sterkte gewenst,
Rudi
LikeLike
De werkelijkheid is zo moeilijk. Ooit bereik je een status quo waarin het besef dat je er nog bent zwaarder weegt dan alle pijn en last. Ik hoop van harte dat die dag snel dichterbij komt. Je hele persoon wordt aangetast door dergelijke operaties en de gevolgen. Het gaat de draagkracht van een mens eigenlijk te boven.
LikeLike
Jeetje, dat klinkt echt vreselijk Myriam. Wat een narigheid. En als ik je blogposts lees, dan zie ik dat allemaal niet. Wat speelt er dan veel achter de schermen in iemands leven… Sterkte!
LikeLike
Ik wou dat ik iets kon doen om je pijn en ongemak te verlichten. Knuf!
LikeLike
Ik kan niet zoveel meer toevoegen van wat al verteld is Ik herken vooral het gevoel van machteloosheid en verdriet en boosheid.
Heel moedig dat je dat ook allemaal vertelt en mooi dat je dat kan neerschrijven.
Ik wens je veel moed en rustpunten in dit proces.
LikeLike
Ik ben het zo met je laatste zin eens, complete onzin, die spreuk. Miserie legt alles “bloot”, laat je zien wat moeilijk is en maakt je nog kwetsbaarder.
Waar jij door moest en moet… ik vond en vind het zo erg. Ik kan wel zeggen dat je moedig bent, maar daar heb je uiteraard niks aan, uiteraard ben je strijdlustig als je een ernstige ziekte krijgt. Maar ik weet dat je soms ook erg verdrietig kan zijn.
Een dikke knuffel Myriam, uit de grond van mijn hart. 💙💙
LikeLike
Tja, wat als je een jaar geleden „nee“ had gezegd tegen de operatie, dat zul je nooit weten. Wat als je alles van te voren had geweten? Gelukkig weten we niet alles van te voren. Jouw lijdensweg is helaas, helaas, nog niet voorbij ….. maar ik hoop dat het wel ooit veel beter gaat. Sterkte}
LikeLike
Dat jaar heb ik kunnen meevolgen in je logjes. De ongerustheid, de pijn, de onzekerheid, de ‘wat zal het volgende zijn?’ Vandaag neem je de nieuwe vrijheden vast met beide handen op een manier die ik enkel kan bewonderen.
Ik blijf duimen!
LikeLike
Ik wens je ongelofelijk veel moed en kracht om verder te gaan. Je log heeft mij diep getroffen.
LikeLike
Dat was een onnoemelijk zwaar jaar voor jou en je naasten. Een leven kan zo snel veranderen. Wat gisteren nog normaal was kan een dag later helemaal overhoop liggen. Ik wil je heel veel sterkte wensen met wat nog komen gaat, maar ik hoop vooral dat het tij zal keren en er veel goeds op je pad zal komen.
LikeLike
Wat een heftig jaar is dit geweest. Ik heb het begin van je ziekzijn echt gemist. Kan me je twijfels ergens ook wel voorstellen. Maar lees niet lang genoeg mee om te weten of er een alternatief was.
Heel knap trouwens dat je je verhaal zo open met ons deelt. Ik denk dat veel mensen daar wat aan kunnen hebben.
Wil je in ieder geval heel veel sterkte wensen.
LikeLike
Zó voorstelbaar dat je het soms gewoon helemaal niet meer ziet zitten. De mond is zo héél belangrijk voor al die zaken die nodig zijn voor je “welbevinden”. Kanker is nooit een pretje maar in veel gevallen zijn er achteraf nauwelijks nauwelijks ongemakken, en áls ze er zijn zijn er vaak aanvaardbare hulpmiddelen voor. Wat goed dat je alles opgeschreven hebt in de tijd dat spreken al helemaal geen optie was. Maar je doet het allemaal toch maar, heel dapper en waar mogelijk pak je dan toch het leven maar op met de fijne fietstochtjes en uitjes, dat is echt dapper. Het zal echt wel even slikken zijn geweest om in een openbare gelegenheid te gaan eten als dat zo moeizaam gaat. Heel veel sterkte bij de volgende herstel operatie, ik ga duimen dat die ook echt een flinke verbetering brengt voor je. Petje af voor je!
LikeLike
Wat een ontzettend heftig en moeilijk jaar is het voor je geweest. Ik hoop dat het alleen maar beter mag gaan, al is dat natuurlijk gemakkelijk gezegd… Dikke knuffel!
LikeLike
Aan een lief moedig mens: Sterkte toegewenst en veel dank voor je leuke stukjes
LikeLike
M’n goeie mens, wat héb je allemaal meegemaakt. Ja ik heb even terug zitten lezen . Dat is me vorig jaar allemaal ontgaan doordat ik zélf nog druk doende was de nasleep van de heftige laatste weken van zorgen om Henk (en zijn overlijden) te verwerken.
Daarvoor lazen we niet echt bij elkaar dus ik heb volkomen gemist hoe kort jij zelf nog maar uit het ziekenhuis was terwijl je toch gewoon normaal bij div. bloggers reageerde, petje af.
LikeLike
Ontzettend heftig dat je dit hebt moeten meemaken en nog steeds meemaakt. Ik zou willen dat het anders was. Hopelijk gaat de operatie die er nog aan zit te komen voorspoedig en levert die toch weer wat verbetering op. Dat zou ik je maar al te graag gunnen!
Wat betreft je pols weet ik niet precies de achtergrond, maar wel dat er bij zenuwpijn ook wel eens zenuwblokkades worden gedaan. Sorry voor dit ongevraagde advies, maar misschien ken je dit nog niet en is dit nog iets wat je kan helpen.
LikeLike
Ik kan niet veel zeggen Myriam,
Ik wens je ongelooflijk veel kracht en moed toe voor de komende tijd
LikeLike
Mo zo raar, ik had ook een reactie geplaatst! Enfin misschien heb ik vergeten op de verzendknop te drukken of zo. Geen idee. Ik schreef dat eens het woord K valt het een vreselijke impact moet hebben op een mens. En dat het niet anders kan dan een sterkte invloed op je moet hebben. Vooral ook omdat het in je mond te doen is. Een mond die zo belangrijk is . Ik weet hoe belangrijk lekker eten voor je is. Ik hoop dat er geen complicaties meer zijn en ze je snel terug kunnen helpen met de reconstruering van je gebit zodat je terug kan genieten van lekker eten . Ook mentaal zou het je een geweldige boost geven om terug een gebit te hebben. We zijn allemaal vrouwen en er goed uitzien draagt ook bij tot een vorm van voldoening en geluk. Dikke knuffel Myriam! Ik hoop uit de grond van mijn hart dat ze je kunnen helpen om terug een beetje comfortabeler te leven.
LikeGeliked door 1 persoon
Merci lieve Christa.
LikeLike
Ik weet dat een mens zichzelf niet snel een schouderklopje zal geven. Zal ik het dan maar doen? Je hebt het verdraaid goed gedaan, Myriam. Niet alleen het “ondergaan” van al die afschuwelijke behandelingen, maar ook het schrijven en het willen delen. Daardoor is het in ieder geval een klein beetje “gedeelde smart” geworden. Ik begrijp je frustratie en je onmacht, maar blijf vertrouwen houden op betere tijden. Hoewel tijd nu even voelt als je grootste vijand, ben ik ervan overtuigd dat alles goed komt. Moedig voorwaarts!
LikeGeliked door 1 persoon
Het lijkt me vreselijk Myriam. Een hel waar je doorheen moet… en die aan je blijft kleven, ook wanneer het beter gaat. Dit kan ons allemaal overkomen, meestal als een bliksem bij heldere hemel. Helaas heb ik dat gezien bij mijn vader, mijn zus en broers die deze afschuwelijk ziekte zomaar ineens kregen.
Maar je mond, je tanden, je gebit… die heb je zo nodig: het is je eten, spreken, glimlachen… het is zoveel dat je constant nodig hebt. Dat kan niet anders dan er zwaar inhakken. Ik leef met je mee.
LikeGeliked door 1 persoon
Je beseft pas goed hoe belangrijk je mond is als je hem niet meer naar behoren kan gebruiken.
LikeGeliked door 1 persoon
Ziekte doet toch wat met een mens! Ik hoop dat alles wat nog komen moet de goede kant opgaat.. knuffel!
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je wel. Ik hoop het ook.
LikeLike
Oh Myriam, wat een droevig relaas. Ik kan me voorstellen dat de vele bemoedigende woorden die je na de diagnose kreeg, stilaan wegdeemsterden nadat de operatie achter de rug was. En net nu heb je ze misschien harder nodig omdat het steeds moeilijker wordt om de moed erin te houden.
Bij deze een virtueel hart onder de riem!
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel Sarah.
LikeLike
Lijkt me echt verschrikkelijk, dat hele proces. Voor buitenstaanders is het ook makkelijk gezegd he dat je moedig bent en dat je er sterker van wordt maar als je er zelf niet doorgaat kan je daar eigenlijk niets over zeggen. Ik vind dat er sowieso ook véél te weinig 1. begrip en 2. begeleiding is voor ‘daarna’. Na zo’n ingrijpende gebeurtenis. Alsof het allemaal opgelost is en vanzelf gaat eens de operatie achter de rug is.
Dat is nu totaal anders maar toen ik mijn horrobevalling achter de rug had hoorde ik gewoon heel vaak “ja maar je bent gezond en de baby is gezond”. Ja oké, maar daarmee is het in mijn hoofd niet allemaal opgelost en verwerkt he. Dus in dat opzicht kan ik me misschien wel een beetje voorstellen hoe het voelt, misschien ook niet.
Enfin ja, veel sterkte nog alleszins! Ik duim dat het toch wat fijner / beter wordt voor je.
LikeLike
Dank je wel voor je reactie.
Precies wat jij schrijft. Ook ik hoor dikwijls: ‘je ziet het bijna niet’. Kan best zijn (ik zie het natuurlijk wel), maar in mijn hoofd ben ik er nog lang niet klaar mee.
LikeLike
Ik loop hopeloos achter met lezen van blogjes. En intussen heb ik die van jou in een verkeerde volgorde gelezen, want het vervolg van dit eerst. Ik ben er een beetje van overhoop geraakt. Wat is het dan voor jou en je omgeving! Ik wou dat ik iets zinnigs kon zeggen/schrijven waar je echt wat aan hebt, maar aangezien je je pas een idee kan vormen als je zelf in dat straatje zit, is dat onmogelijk. Dan maar een virtuele knuffel!
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel.
LikeLike