Gisteren heb ik tijdens een online late nieuwjaarsdrink gezoomd met een groepje mensen die, net als ik, een oncologische operatie in het hoofd-halsgebied hebben ondergaan. De logopediste van het Middelheim Ziekenhuis in Antwerpen heeft jaren geleden de Facebook-groep “Klankbord – Ervaringen met hoofd- en halsoncologie” opgericht. Aan haar heb ik heel veel gehad tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis.
Op regelmatige basis organiseert zij thema-namiddagen voor ‘lotgenoten’. En jaarlijks een nieuwjaarsdrink waaraan ook de MKA-artsen en de dames van de poli deelnemen.
Aangezien ik nog maar pas bij de ‘gelukkigen‘ (sarcasm mode on) ben, heb ik nog niet aan de thema-namiddagen deelgenomen want tijdens corona kon er niets georganiseerd worden. Ik ben trouwens ook niet zo’n praatgroep mens. Een uurtje online nieuwjaarsdrink, daar kon ik niet veel mee misdoen dacht ik zo.
We waren slechts met vier ‘patiënten’, en ieder stelde zich kort voor.
De eerste was een dame, ik schat haar iets jonger dan mezelf, die een vergelijkbare aandoening als ik had en, net zoals ik, een mondbodemoperatie onderging. Twee keer maar liefst zo’n zware operatie want na de eerste operatie was de nieuwe mondbodem afgestorven. Het zal je maar overkomen!
De mooie jonge vrouw die als tweede aan de beurt kwam had geen kankerverleden. Zij had een goedaardige tumor op de stembanden die ooit wel eens kwaadaardig zou kunnen worden. De tumor werd tien jaar geleden weggehaald en daarbij werden de stembanden geraakt. Zeven operaties later kan zij alleen nog fluisteren. Hierdoor is zij niet alleen haar job als logopediste kwijt geraakt maar heeft zij dagdagelijks de nodige problemen om zich verstaanbaar te maken en krijgt zij heel vaak te horen ‘spreek eens wat luider’. Nu met een mondmasker is dat natuurlijk helemaal rampzalig.
De laatste dame, van mijn leeftijd, had meerdere kwaadaardige tumoren in de mond en zal het voor de rest van haar leven zonder tanden en kiezen moeten doen …
Het plaatst je eigen ‘probleem’ wel weer in perspectief.
myriamsditjesendatjes.com 
Een zelfhulpgroep helpt relativeren of helpt alles versomberen of helpt je in je alleen voelen of leert bij of helpt positief kijken of….
Het is heel goed dat zo’n groepen bestaan, zodat iedereen die er nood aan heeft er kan instappen.
Mijn vriendin heeft een groep uit de grond gestampt voor melanoom, veel succes en ook veel dokters werken mee.
LikeGeliked door 1 persoon
Het is dat ik dacht dat het niks voor mij was, maar ik ben toch van plan om naar de bijeenkomsten te gaan zodra die weer georganiseerd worden.
LikeLike
Ik denk dat ik het ook zou doen. Ligt het je niet, kan je nog altijd afhaken.
LikeGeliked door 1 persoon
Daarom was ik wel blij om te beginnen met die online sessie. De stap naar ‘echt’ is dan minder groot. Maar eerst komen er nog een aantal webinars, onder andere over hoe om te gaan met je nieuwe gezicht want veel patiënten (ook ik) missen hun oude gezicht.
LikeGeliked door 1 persoon
Online de voordrachten volgen lijkt me een goed idee. Je krijgt gerichte info. Mensen die weten waarover ze spreken, want velen leven mee, maar als je het zelf niet hebt meegemaakt, is het niet zo eenvoudig te begrijpen waarover het juist gaat en hoe het aanvoelt.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat is zo en dat realiseer ik me ook. Daarom zijn zulke voordrachten voor mij meer waard dan praten met een psycholoog.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik zou er net zo over denken.
LikeLike
Jeetje, dat is niet niks allemaal. Wat kan je toch veel narigheid overkomen wat betreft gezondheid zeg… Het maakt me helemaal bewust van wat er allemaal goed gaat, en dat het belangrijk is dat te waarderen. Wel fijn dat deze groepen er zijn denk ik. Het lijkt me toch fijn om te kunnen uitwisselen.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat is zeker fijn. Het zijn mensen die hetzelfde meegemaakt hebben. Zij weten waar je door moet.
LikeLike
Ik hoop dat je wel jouw verhaal en de dingen waar je tegenaan loopt kon vertellen. Soms voelt het moeilijk als het bij de ander nog zwaarder is of mis ging. Ik heb al jarenlang een mailcontact met een lotgenote.
LikeGeliked door 1 persoon
Ja hoor en dat was eigenlijk wel fijn, want je weet dat die anderen jou begrijpen.
LikeGeliked door 1 persoon
Gelukkig. Je kunt er soms ook types tussen hebben die min of meer claimen dat het bij jou nog niks voorstelt. Ik heb daar echt meegemaakt. Maar ook positieve dingen gelukkig.
LikeGeliked door 1 persoon
Het plaatst je eigen problemen in perspectief, maar tegelijk hoop ik dat je je eigen problemen niet teveel gaat minimaliseren. Ik hoop vooral dat het je helpt met positief vooruit kunnen.
Wij hadden na de revalidatie zo’n “clubje” dames die toch veel hadden aan elkaar. Beetje uit elkaar gevallen vrees ik door corona, maar enkelen onder ons houden toch nog contact.
LikeGeliked door 1 persoon
Neen, ik minimaliseer het zeker niet, maar het was wel fijn om je verhaal eens te kunnen doen tegen mensen die in een gelijkaardige situatie zitten. En hoewel zo’n praatgroep echt niks voor mij is, ben ik toch van plan om naar de bijeenkomsten te gaan zodra ze weer opstarten.
LikeLike
Wij hebben een aantal infosessies samen gehad (behoorde tot de reva) tijdens dewelke uiteindelijk ook behoorlijk wat afgepraat werd. Ben het met je eens dat het zeker helpt. Ondanks het feit dat we zo geen groepsmensen zijn 🙂
LikeGeliked door 1 persoon
Normaal hadden wij ook die infosessies maar die konden niet doorgaan door corona. Je kon wel met een psychoge praten, maar ze lag me totaal niet.
LikeGeliked door 1 persoon
Ja een psycholoog, dat is niet zo simpel, dat moet klikken.
LikeLike
Blij voor jou dat je er iets aan hebt gehad. Je moet het kunnen, die schrijnende verhalen aanhoren van lotgenoten. Ik weet niet of ik het zelf zou aankunnen…
LikeGeliked door 1 persoon
Zij en ik zitten in dezelfde boot hé. Je weet wat je kan verwachten.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik kan het perfect begrijpen dat het contact met lotgenoten erg heilzaam is na zo’n ingrijpende ervaring. Je bent niet alleen, je hebt een klankbord voor de gevoelens en vragen die je bezighouden.
LikeGeliked door 1 persoon
“Klankbord”, zo is het. En laat dat ook toevallig de naam zijn van de zelfhulpgroep.
LikeGeliked door 1 persoon
Zeg wel…
LikeGeliked door 1 persoon
Zo wilde ik nooit contact met mensen met MS omdat ik dat als te confronterend zou kunnen ervaren. Ik was nog erg jong toen ik de diagnose kreeg, had nog geen kinderen. Toen ik coeliakie kreeg stond ik er tegenovergesteld in: ik heb heel veel steun gehad aan anderen op diverse fora.
LikeLike
Ik denk dat je er gewoon klaar voor moet zijn. Moesten ze mij dit kort na mijn operatie gevraagd hebben, geen haar op mijn hoofd had eraan gedacht om deel te nemen. Maar nu ben ik verder in het proces en kan praten met lotgenoten me alleen maar helpen. Dat gevoel heb ik tenminste.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik kan me helemaal inbeelden dat je verhaal kunnen doen en vooral begrepen wordt heel erg belangrijk is. Ik herinner me dat zelf ook, andere situatie natuurlijk, maar ook al is iedereen lief voor “je”, toch begrijpen meestal diegenen die in eenzelfde situatie zitten je beter.
Dus ja, waarom niet? Als jij je er maar goed bij voelt! Liefs 😘
LikeGeliked door 1 persoon
Mensen vergeten ook heel snel en hebben al gauw zoiets van ‘ben je daar nu nog niet over’. want je ziet aan mij niet veel Maar dit heeft zo’n impact, niet alleen fysiek maar ook mentaal en reken dan ook nog de ongemakken die niemand voelt en ziet. Ik denk dat alleen lotgenoten begrijpen waar je doorheen moet .
LikeGeliked door 1 persoon
Ervaringen uitwisselen met lotgenoten kan zeker nuttig zijn. Je kan elkaar ook tips geven en je weet tegen welke problemen een ander oploopt. Goed dat je het gedaan hebt.
LikeGeliked door 1 persoon
Zo is dat. Ik ben ook blij dat ik het gedaan heb.
LikeLike
Heftig, zowel jouw verhaal als hun verhaal. Wel fijn denk ik om met lotgenoten contact te kunnen hebben.
LikeGeliked door 1 persoon
De problematiek is bij iedereen zowat vergelijkbaar.
LikeLike
Mij lijkt dat zo’n on-line groep voor lotgenoten iets laagdremppeliger is dan dat je naar een bijeenkomst zou gaan , dat is een goed initiatief.
Men heeft met mensen te doen die maar al te goed begrijpen wat je doormaakt en andersom ook.
Ik hoop dat je er veel aan hebt en jullie aan elkaar.
LikeGeliked door 1 persoon
Voor mij was de zoom sessie zeker een opstapje en inderdaad veel laagdrempeliger dan een bijeenkomst. Op de bijeenkomsten is er ook altijd heel veel volk, en dat ligt mij zo niet.
LikeGeliked door 1 persoon
Hopelijk zetten ze Zoom voort. Grote bijeenkomsten moet je ook liggen, ik zou dat ook niet prefereren.
LikeGeliked door 1 persoon
Er komen nog een aantal webinars want grote bijeenkomsten … dat zal nog niet aan de orde zijn de komende tijd.
LikeGeliked door 1 persoon
Misschien opperen dat dit ook niet oneven is, tenminste als je het sowieso niet op grote bijeenkomsten hebt staan 🙂
LikeGeliked door 1 persoon
Goed dat er zo’n praatgroepen bestaan en dat er voor gezorgd wordt dat er regelmatig onderlinge contacten tussen lotgenoten mogelijk zijn. Het helpt zeker bij het verwerkingsproces. Morele steun is heel belangrijk.
LikeGeliked door 1 persoon
Ja, maar je moet er wel aan toe zijn. Voor mij kwam dit op het geschikte moment. Ik heb er ook veel aan gehad.
LikeLike
Goed dat je er toch iets aan hebt. Die verhalen… daar word ik wel stil van.
LikeGeliked door 1 persoon
Vooral die jonge vrouw. Ze zei dat mensen vaak agressief reageren omdat ze haar niet verstaan. Hoe machteloos moet je je voelen op zo’n moment.
LikeLike
Onwezenlijk…
LikeGeliked door 1 persoon
Je hebt er beslist baat bij om met lotgenoten te converseren. Goed dat je je voorgenomen hebt om voortaan naar de bijeenkomsten te gaan. Het zet je eigen situatie meteen ook in een gans ander daglicht.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat laatste klopt zeker. Je staat niet meer alleen.
LikeLike
Zelfhulpgroepen zijn heel goed om samen met lotgenoten je ervaringen en nog veel meer te delen. Zo leer je je eigen problemen een plaats te geven.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat hoop ik althans.
LikeGeliked door 1 persoon
Het helpt soms wel om de dingen te relativeren maar ook om zaken op te pikken. Eens kijken of het je bevalt…
LikeLike
Gelukkig bestaan er zelfhulpgroepen en velen vinden er toch een uitlaatklep. Door er met elkaar te ^praten kom je ook tot andere inzichten in je eigen probleem.. Je bent niet alleen en je kunt je verhaal kwijt. Ik heb het geluk dat ik een hondstrouwe vriendin heb bij wie ik ongefilterd mijn ellende, pijn en ongemakken kan ventileren. Het feit dat een verkeerde diagnose twee jaar geleden heeft geleid tot twee zware operaties waar ik van de tweede nog een hele tijd zal moeten herstellen kan me zo ontzettend boos en gefrustreerd maken. Daar kan je niet met iedereen over praten want er wordt al vlug gezegd “ach denk daar toch niet meer aan, kijk nu vooruit” . Hun leven is niet door elkaar gegooid en ik begrijp die reactie wel . Toch doet het deugd om het iemand te kunnen vertellen die begrip toont.
LikeGeliked door 1 persoon
Oh ja, dat begrijp ik heel goed. Zoals ik elders al schreef : mensen vergeten blijkbaar heel snel maar als je er zelf door moet is het zo maar niet vergeten. Dat zal jij ook wel herkennen!
LikeGeliked door 1 persoon